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思春期・青年期の小児がん患者(経験者を含む)が、自分の病気や自己についての理解を深め、再発の不安や晩期合併症の治療・健康管理を抱えながらも、社会生活を充実させること、つまり長期に疾患に向き合っていくことを支援するための示唆を得るために、以下の内容の質問紙調査・面接調査を計画した。調査内容は、疾患や健康管理への向き合い方(行動・思い)、社会適応、周囲の人(家族、医療者、友人、学校や職場関係者、同様の病気の友人、等)との疾患に関するコミュニケーションについての体験や思い、自己への思い等で、小児看護研究者からスーパーバイズを得ながら検討し、プレテストを行って修正した。健康管理を行いながら社会生活を充実させるためには、学校や職場の関係者などに疾患や健康管理について伝えることも必要になってくるが、小児がん経験者にとって、学校や職場、結婚・恋愛のいずれにおいても関係者に疾患について伝えることは困ったことである一方、周囲に知ってもらってよかったこととしても報告されているため、周囲の人との疾患に関するコミュニケーションの体験・思いに着目し、その体験・思いが、健康管理・活動調整や社会適応(周囲からのサポートや人間関係構築を含む)をする上で、また長期的に疾患や自己に向き合う上で、どのように影響するかを明らかにしていく予定である。
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