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本研究の第一の目的は、医療依存度の高い重度障害を有するALS療養者が、地域で暮らしていくために必要な支援内容を具体的に明らかにすることである。第二に、療養生活の実態と支援内容についての構造の解明を行い、独居生活を可能にする在宅生活移行プログラムの構築を目指すことである。
京都府および滋賀県で暮らす、単身および家族と同居するALS療養者の生活と支援の実際について聞き取り調査を行い、現状と課題について検討中である。聞き取り調査の対象者を家族と同居する療養者にも拡大し、その現状と課題についても検討する。
また、京都府および滋賀県にある、ALS療養者への支援を行う事業所および支援センター等への支援施設に対しての聞き取り調査を行い、現状と課題について検討中である。
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