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2023 年度 実施状況報告書

SEIQoL-DWによる若年性神経難病患者の継続的QOL評価と支援の検討

研究課題

研究課題/領域番号 22K10805
研究機関広島国際大学

研究代表者

秋山 智  広島国際大学, 看護学部, 教授 (50284401)

研究分担者 平岡 正史  広島文化学園大学, 看護学部, 講師 (00389090) [辞退]
岡本 裕子  広島国際大学, 看護学部, 准教授 (20258940) [辞退]
研究期間 (年度) 2022-04-01 – 2027-03-31
キーワード若年性パーキンソン病 / QOL / SEIQoL-DW / DRS / MASAC-PD31 / UUIS / SUBI
研究実績の概要

筆者らはこれまでの研究により、SEIQoL-DWの値が前年度に比較して上昇したり下降したりする原因についてはある程度まで明らかにできたものの、これと病気の進行を含む心身の状況がどう関連付いているのかをまだ客観的に証明できていない。そしておそらく病気の進行と主観的なQOLの変化は必ずしも相関しないという予測は持っているものの、心身の状況を計るデータが不足しているのが現状である。したがって、今回の研究からはSEIQoL-DWに加えて、心身の状態を測定するスケールを同時に調査することにした。
若年性の神経難病患者(特に若年性パーキンソン病)は慢性進行性であるが、進行はゆっくりである。その長いスパンの中で患者の生活やQOLがどう変化し、何が原因でQOLが変化するのかを見極めるには、できるだけ長い期間の継続観察・測定が必要である。
そこで本研究では、a.さらに5年の期間を使い、主観的PL尺度SEIQoL-DWを一人あたり1年に1度ずつ測定する。それによりこれまでのデータに合わせて10年から20年の経過が把握できる。b.その値と内容の変動について、ライフヒストリーを踏まえて、研究者と患者自身との対話、および身体の状況MASAC-PD31、心の健康観SUBI 、病気の不確かさUUIS、新たな治療への後悔感DRSの4つの尺度との比較により検討する。
今年度、コロナ禍も収まったため、約30数名の若年性パーキンソン病患者の上記データを対面で調査した。なお、本来は対面調査が望ましいが、北海道や東北など遠方の方は例外として今まで通り郵送法とした。ただし今年度中に亡くなられた方、入院中の方など一部は聴取できなかった。現在今年度のデータの分析中である。

現在までの達成度 (区分)
現在までの達成度 (区分)

3: やや遅れている

理由

今年度、コロナ禍が収まったため、約4年ぶりに約30数名の若年性パーキンソン病患者の上記データを対面調査で取集した。本来の対面調査に戻れて、より正確にデータを聴取ることが出来た。ただし、体調不良や遠方等で一部はやむなく郵送法となった。それらの方々のデータがまだ一部集まっておらず、その分が予定より進行が遅れている。

今後の研究の推進方策

2024年度はコロナ禍も明けているため、引き続き対面調査を継続する予定である。ただし、2023年度分のデータがまだ取れていない人も数名いるので、それを急ぐこと、そして分析を急ぎ、引き続き2024年度分のデータ収集の準備に入りたい。

次年度使用額が生じた理由

前年度、コロナ禍のため対面調査にほとんど行けず、旅費が多額あまり、それが今年度に繰り越されていた。今年度対面調査は復活させたが、入院等のため一部の人のところには行けず、その分繰り越し分を使いきれなかった。
しかし、次年度また調査出張に多く出る予定があり、ちょうど清算できると思われる。

  • 研究成果

    (16件)

すべて 2024 2023

すべて 雑誌論文 (6件) (うち査読あり 1件、 オープンアクセス 3件) 学会発表 (7件) (うち招待講演 3件) 図書 (3件)

  • [雑誌論文] パーキンソン病ナースの必要性と養成方法の検討2023

    • 著者名/発表者名
      秋山智
    • 雑誌名

      BIO Clinica

      巻: 38(2) ページ: 78~82

  • [雑誌論文] 壮年期パーキンソン病患者の嗅覚障害とその対処法2023

    • 著者名/発表者名
      秋山智
    • 雑誌名

      Precision Medicine

      巻: 6(5) ページ: 56~59

  • [雑誌論文] パーキンソン病ナースの構想2023

    • 著者名/発表者名
      秋山智
    • 雑誌名

      地域ケアリング

      巻: 25(8) ページ: 39~42

  • [雑誌論文] 若年性パーキンソン病患者における病気の不確かさの要素と対処を踏まえた支援のあり方2023

    • 著者名/発表者名
      平岡正史,秋山智,岡本裕子
    • 雑誌名

      日本難病看護学会誌

      巻: 28(3) ページ: 91~99

    • 査読あり / オープンアクセス
  • [雑誌論文] 若年に発症した難病患者のケアへの提言~若年患者の活躍の場を創るケア2023

    • 著者名/発表者名
      秋山智
    • 雑誌名

      日本難病看護学会誌

      巻: 28(3) ページ: 13~18

    • オープンアクセス
  • [雑誌論文] パーキンソン病患者の看護と生活支援2023

    • 著者名/発表者名
      秋山智
    • 雑誌名

      電子書籍ディアケア

      巻: - ページ: -

    • オープンアクセス
  • [学会発表] 若年に発症した難病患者のケアへの提言~若年患者の活躍の場を創るケア~2023

    • 著者名/発表者名
      秋山智
    • 学会等名
      第28回日本難病看護学会学術集会:教育講演(新潟)
    • 招待講演
  • [学会発表] SEIQoL-DWによる17年間の継続研究からみた若年性PD患者のQOLの特徴2023

    • 著者名/発表者名
      秋山智・岡本裕子・平岡正史
    • 学会等名
      第28回日本難病看護学会学術集会:教育講演(新潟)
  • [学会発表] ある若年性パーキンソン病(PD)患者におけるSEIQoL-DWの推移について2023

    • 著者名/発表者名
      古本幸・秋山智
    • 学会等名
      第28回日本難病看護学会学術集会:教育講演(新潟)
  • [学会発表] 若年性パーキンソン病(PD)患者の主観的健康観の変化とSEIQoL-DWとの関連について2023

    • 著者名/発表者名
      岡本裕子・秋山智・平岡正史
    • 学会等名
      第28回日本難病看護学会学術集会:教育講演(新潟)
  • [学会発表] 新型コロナ感染症が若年性パーキンソン病(PD)患者の不確かさに与えた影響2023

    • 著者名/発表者名
      平岡正史・秋山智・岡本裕子
    • 学会等名
      第28回日本難病看護学会学術集会:教育講演(新潟)
  • [学会発表] IgG4関連疾患~視野を広げる試み~看護師の挑戦:難病看護の看護2023

    • 著者名/発表者名
      秋山智
    • 学会等名
      第15回日本IgG4関連疾患学会学術集会(倉敷)
    • 招待講演
  • [学会発表] パーキンソン病の入院看護・外来看護2023

    • 著者名/発表者名
      秋山智
    • 学会等名
      日本パーキンソン病・運動障害疾患学会第6回研修会(大阪)
    • 招待講演
  • [図書] 訪問看護師による在宅療養生活支援を可視化する希望実現モデル2024

    • 著者名/発表者名
      川村佐和子、秋山智、他
    • 総ページ数
      214
    • 出版者
      医学書院
    • ISBN
      978-4-260-05337-2
  • [図書] 緊急度・重症度からみた症状別看護過程と病態関連図[第4版]:言語障害のある患者の看護2023

    • 著者名/発表者名
      秋山智
    • 総ページ数
      1091
    • 出版者
      医学書院
    • ISBN
      978-4-260-05305-1
  • [図書] 緊急度・重症度からみた症状別看護過程と病態関連図[第4版]:不随意運動のある患者の看護2023

    • 著者名/発表者名
      秋山智
    • 総ページ数
      1091
    • 出版者
      医学書院
    • ISBN
      978-4-260-05305-1

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公開日: 2024-12-25  

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