| 研究課題/領域番号 |
22K10996
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| 研究機関 | 大手前大学 |
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研究代表者 |
西村 直子 大手前大学, 国際看護学部, 教授 (30548714)
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| 研究分担者 |
中口 尚始 大手前大学, 国際看護学部, 助教 (30823504)
池田 理恵 和歌山県立医科大学, 保健看護学部, 教授 (70249051)
桐林 和代 東京医科大学, 医学部, 助教 (70846774)
高谷 知史 大手前大学, 国際看護学部, 講師 (90757303)
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| 研究期間 (年度) |
2022-04-01 – 2027-03-31
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| キーワード | 軟骨無形成症 / 子育て支援 / 多職種連携 |
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| 研究実績の概要 |
当該研究は、軟骨無形成症を持つ当事者が、家庭を持ち、出産、育児をするにあたって経験する内容を明らかにすることを目的としている。これまでの調査では、当事者が成長するうえでの困難感、軟骨無形成症でない親が当該疾患を持つ子どもを育児する際の体験や困難な時期とその内容について明らかにしてきた。当事者の体験としては、身体的な不便さには適時適応しながら成長しているため、特別な困難感は感じていなかった。その一方で、他人からのからかいや中傷に傷ついており、これが生きている以上なくなることはないということに心理的な負担を感じていることが明らかとなった。育児の観点からは、幼児期、特に就学するまでの時期に成長発達の遅れがあることで、体重はほかの子どもと同じように増えてくるが歩行の自立が遅いため、抱っこでの移動に苦労があることなど、身体的な負担が多いことが明らかとなっている。当該疾患を持つ当事者として体験と親の体験は異なっている。この相違点についてさらに深めるため、本調査を開始する前に、当該疾患を持つ当事者から複数回ヒアリングを行い、軟骨無形成症を持ちながら「育つ」ことと「育てる」ことの違いについての予備調査を実施している。また、軟骨無形成症は希少疾患であり、当事者の体験に焦点を当てた調査がないことから、現在、希少な遺伝疾患もしくは慢性的な症状を持ちながら育児を行う当事者についての知見をまとめている。システマティックレビューアプローチで系統的に文献検討を行うため共同研究者全員がシステマティックレビューコースを受講し、修了証を獲得した。サンプル数はかなり少ないことが予測されるため、参加対象者ごとになるべく短い時間で豊富な情報を得るため、適切なインタビューガイドの作成が重要となる。インタビューガイドを作成し、多職種でその内容について検討を行った。
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| 現在までの達成度 (区分) |
現在までの達成度 (区分)
3: やや遅れている
理由
当該調査は、軟骨無形成症を持つ当事者が育児をする場合の育児支援についての調査を計画している。倫理申請書の作成にあたり、当事者のプライバシーの保護を慎重に進める必要があり時間を要している。
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| 今後の研究の推進方策 |
当事者への聞き取り調査のための基礎的な知見を得るためにシステマティックレビューを投稿する。当事者への聞き取り調査のインタビューガイドの完成、およびリクルートを行う医療機関の施設長への説明や同意を獲得し、倫理審査で承認を得る。今年度は早急に倫理申請を進める。そのうえで対象者のリクルートを開始する。
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| 次年度使用額が生じた理由 |
当該調査は、軟骨無形成症を持つ当事者が育児をする場合の育児支援についての調査を計画している。倫理申請書の作成にあたり、当事者のプライバシーの保護を慎重に進める必要があり時間を要している。当該年度の計画として、当事者への聞き取り調査のための基礎的な知見を得るためにシステマティックレビューを投稿する。当事者への聞き取り調査のインタビューガイドの完成、およびリクルートを行う医療機関の施設長への説明や同意を獲得し、倫理審査で承認を得る。今年度は早急に倫理申請を進める。そのうえで対象者のリクルートを開始する。使用計画として、システマティックレビューに必要な文献購入経費、文献検索に係る費用として使用する。また、研究内容の向上を図る必要がある。そのため国内学会、国際学会などへの参加費用・旅費として支出する。研究協力者と研究の打ち合わせのため，旅費および医療機関への説明のための旅費として使用する。全国に居住している研究参加者の自宅へ訪問し調査するため，そのための旅費が必要となる。内分泌代謝の専門家，遺伝疾患への支援の経験が豊富な臨床心理士のスーパーバイズを受けるための謝金を支出する。
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