親として生きる軟骨無形成症患者：多職種による子育て支援モデルの構築

2023 年度 実施状況報告書

• 研究課題/領域番号: 22K10996
• 研究機関: 大手前大学
• 研究代表者: 西村 直子 大手前大学, 国際看護学部, 教授 (30548714)
• 研究分担者: 中口 尚始 大手前大学, 国際看護学部, 助教 (30823504) ; 池田 理恵 和歌山県立医科大学, 保健看護学部, 教授 (70249051) ; 桐林 和代 東京医科大学, 医学部, 助教 (70846774) ; 高谷 知史 大手前大学, 国際看護学部, 講師 (90757303)
• 研究期間 (年度): 2022-04-01 – 2027-03-31
• キーワード: 軟骨無形成症 / 子育て支援 / 多職種連携

研究実績の概要

当該研究の目的は、軟骨無形成症を持つ当事者が次世代の育児を担う際に体験すること、その支援について明らかにすることである。研究代表者のこれまでの研究から、学童期の軟骨無形成症と持つ子どもその養育者への聞き取り、また成人当事者の聞き取りから得られた結果をもとに、インタビューガイドを作成した。また、遺伝性疾患を持つ小児についてのシステマティックレビューも進めてきた。これらのプロセスの中で、医療機関、学校関係者への軟骨無形成症への支援の際のポイントをまとめる冊子作成を進め、軟骨無形性症を持つ当事者が育児をする際の支援ポイントの示唆を得ることとした。冊子の内容として、妊娠期、出産後、乳幼児期、学童期、思春期、青年期、成人期、壮年期の発達過程での体験および当事者が安心できるポイントを提示する。また、学校改修と当事者のとらえ、障害者手帳についてをまとめる。この冊子を小児治験センターである医療機関、全国の教育委員会（都道府県）に配布する予定としている。またこれまで協働してきた患者会とも打ち合わせを行い、軟骨無形症当事者が、生活していくうえで必要な支援について検討を進めた。軟骨無形成症を持つ当事者で育児を行っている方は、非常に少数であることが予想される。そのため、軟骨無形成症を診察する機会の多い医師に依頼し、調査に協力いただける対象者のリクルートについて検討を行った。以上の経過から次年度は、作成した冊子、インタビューガイドをもとに、当事者へのインタビューを進めていく計画をしている。

現在までの達成度 (区分)

3: やや遅れている

理由

多施設共同研究であり、倫理審査について調整を行っているため

今後の研究の推進方策

研究分担者の倫理申請への提出書類を整え速やかに倫理申請を行い、インタビュー調査を開始する。

次年度使用額が生じた理由

当該調査は、軟骨無形成症を持つ当事者が育児をする場合の育児支援についての調査を計画している。倫理申請書の作成にあたり、当事者のプライバシーの保護の観点より内分泌代謝の専門家，遺伝疾患への支援の経験が豊富な臨床心理士のスーパーバイズを受けながら慎重に進めている。当事者への聞き取り調査のための基礎的な知見を得るためにシステマティックレビューを投稿する。また対象者が少数であることからの内分泌代謝の専門家にアドバイスをもらいながらリクルートを開始する。使用計画として、システマティックレビューに必要な文献購入経費、文献検索に係る費用として使用する。また、研究内容の向上を図る必要がある。そのため国内学会、国際学会などへの参加費用・旅費として支出する。研究協力者と研究の打ち合わせのため，旅費および医療機関への説明のための旅費として使用する。全国に居住している研究参加者の自宅へ訪問し調査するため，そのための旅費が必要となる。