希少染色体疾患児のための遺伝学的知見を取り入れた学校生活支援モデルの構築

2023 年度 研究成果報告書

• 研究課題/領域番号: 22K21085
• 研究種目: 研究活動スタート支援
• 配分区分: 基金
• 審査区分: 0908:社会医学、看護学およびその関連分野
• 研究機関: 山口大学
• 研究代表者: 沓脱 小枝子 山口大学, 大学院医学系研究科, 講師 (50513785)
• 研究期間 (年度): 2022-08-31 – 2024-03-31
• キーワード: 遺伝性疾患 / 希少疾患 / 難病 / 学校看護 / 遺伝看護

研究成果の概要

本研究は、希少な染色体疾患に焦点を当て、疾患をもつ子のその子らしさを尊重した学校生活実現のための医療・教育・家庭の連携について、モデルプランを構築することを目的に実施した。第一段階として、疾患をもつ児が学校生活を送る上でどのような問題に直面し、本人や家族、学校関係者がどのようにそれに対処しているかについて、スコーピングレビューを行った。第二段階として学校で疾患をもつ児に関わる教諭、養護教諭が家庭から児に関するどのような情報を得ているか、児と関わる中でどのような点から児の特性やその子らしさを捉えているかについて調査を行った。

自由記述の分野

遺伝看護

研究成果の学術的意義や社会的意義

近年の遺伝医学の進歩は目覚ましく、かつては「原因不明の発達遅滞」や「知的障害」とされたようなケースであっても現在では詳細な遺伝子や染色体の異常やそれを基にした診断がつくケースが増加している。診断がつくことで、その疾患の特性や関わる上での留意点や工夫に関する情報も蓄積され、より個々の児に合わせた支援や教育が可能になると思われる。医学の進歩により明らかにされた知見が児の育児や教育現場での支援においても活用される事が望まれ、今後も医療・教育・家庭の連携を進めていく必要がある。