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2012 年度 実績報告書

地域で生活する神経筋疾患患者と家族への多職種協働緩和マネジメントプログラムの構築

研究課題

研究課題/領域番号 23390525
研究機関東京女子医科大学

研究代表者

伊藤 景一  東京女子医科大学, 看護学部, 教授 (00191883)

研究分担者 柳 修平  東京女子医科大学, 看護学部, 教授 (30145122)
犬飼 かおり  東京女子医科大学, 看護学部, 助教 (30538012)
服部 真理子  東京女子医科大学, 看護学部, 講師 (50336492)
遠藤 直子  東京女子医科大学, 看護学部, 助教 (50589546)
中田 晴美  東京女子医科大学, 看護学部, 准教授 (90385469)
研究期間 (年度) 2011-04-01 – 2015-03-31
キーワード神経筋疾患 / 脳血管障害 / 緩和マネジメント / 在宅緩和ケア
研究概要

難病を含む神経筋疾患患者と家族に対する緩和マネジメントモデルは、多職種の連携によって、慢性疾患と診断された時点からホスピスケアまでの疾患経過を抱合し、患者と家族の身体的精神的苦痛や不快を引き起こす構成要素に注意を向けて、QOLの向上を目的に緩和ケアを行う長期ケアモデルである。本年度は、神経筋疾患の経過別による患者と家族の苦痛や症状を調査した。全国に所在する訪問看護ステーションを利用している20歳以上の神経筋疾患患者と家族を対象として。多段抽出法を用いて全国の都道府県から訪問看護ステーションを抽出し、本研究の参加への同意を得た。同意を得られた訪問看護ステーション1か所につき、研究への参加に対する文書による説明の実施をもとに同意した各3 組の患者と家族への調査票配布を依頼した。
研究方法:<対象>依頼する3組の患者は、神経筋疾患を有し、日常生活動作能力から判定される障害度が、軽度、中等度、および重度となるように選択してもらえるようにした。<調査方法>無記名郵送留置き調査を実施した。配布は訪問看護ステーションから行い、患者家族から、研究代表者に直接返送してもらう方法を採用した。調査内容は、人口統計学的変数と主病名に加えて、各障害度の段階別に、患者に特有な身体的精神的症状、苦痛(Suffering)と不快の内容と程度、およびQOLの状況、および研究代表者が開発した在宅生活の継続に影響する5つのアウトカム指標の各尺度であった。家族に対しては、症状、介護Strain、QOLの状況を用いて測定した。現在、60組の神経疾患患者と家族のデータを分析中である。内容は、患者の日常生活動作の障害レベルから判定された障害度および主要疾病分類別の身体的精神的症状・苦痛の内容と出現頻度、睡眠動態・うつ傾向、およびQOLの比較検討を実施している。

現在までの達成度 (区分)
現在までの達成度 (区分)

3: やや遅れている

理由

本年度は、神経筋疾患の経過別による患者と家族の苦痛や症状を調査した。方法として全国に所在する訪問看護ステーションを利用している20歳以上の神経筋疾患患者と家族を対象として。多段抽出法を用いて全国の都道府県から訪問看護ステーションを抽出し、本研究の参加への同意を得た。同意を得られた訪問看護ステーション1か所につき、研究への参加に対する文書による説明の実施をもとに同意した各3 組の患者と家族への調査票配布を依頼した。
しかしながら、訪問看護ステーションから訪問看護受けている対象患者宅に調査票を配布するという手順が少し複雑なため、現在までに同意を得られた訪問看護ステーション数が20か所であり、対象患者と家族は60組である。これを100組になるよう、さらに訪問看護ステーションを選択して調査を続けている段階である。

今後の研究の推進方策

今年度は、地域包括ケアシステムの基幹施設となる全国に所在する地域包括支援センターを対象にして、神経疾患の中でも今後、地域ケアへの転換が見込まれている認知症患者と家族に他する緩和ケア方策の実施の程度や考え方に関する半構成的質問紙法を用いた全国調査を実施する。対象となる全国の地域包括支援センター数は約4400か所である。

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公開日: 2014-07-24  

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