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本研究の目的は，レアシンドロームであるプラダウイリー症候群（PWS）児の養育のプロセスにおける親や家族が経験する困難の理解と心理的援助のニーズを探ることであった。乳幼児から青年期のPWS児を持つ親を対象に，グループインタビューを行ない，子育ての過程で経験する困難や発達のプロセスを中心に聞き取りを行った。その結果，障害に起因するさまざまな問題への周囲の無理解により，親や家族は地域で孤立し，専門的な援助もないまま，同じ子を持つ親のサポートを頼りに，養育を行っている現実が明らかになった。より早期より専門家が関わり，親や家族に対する心理面の支援を含めた包括的支援システムの構築が急務な課題といえる。
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