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難病疾患患児の親は、わが子の在宅介護は“現実に進行”しており、医療的ケアなど“憶えることが多い”中で、在宅介護の是非を“考える余裕”はない。しかし、病院での生活は、わが子は“ただ寝ているだけ”であり、“母は離れられない”“父は付き添えない”であり、在宅での生活は緊張しやすい子どもも“緊張がゆるむ”などのよい状態を保つことができ、散歩やテレビなどの“日常生活がある”中で、“刺激がある”日常生活で“学校に行ける”ことから、在宅介護を前向きに捉えていた。
自発的な意思表示が難しい場合のどのように子どもの意見や希望を汲み取るのかについては、子どもの意志表示については“反応への期待”“現状の受け止め”“可能な範囲での理解”の【期待の中での割り切り】を行いながら、子どもの意見や希望を聞くかについては、“話せない”“表情は出る”“病気は解らない”とする【限定された子どもの理解】に基づき“親の役割”“生きるために必要”“拒否の不確かさ”などの【葛藤の中での判断】のなかで、“生きるため”“苦痛軽減”“時間的制約”“笑顔のため”との【子どもの最善への決断】を実施していることが明らかとなった。
子どもの意見や希望の汲み取りについては、“表情”“緊張の強さ”“何となくの視線”“雰囲気”“モニター”“笑顔”“動き”【わずかな反応の読み取り】を行っていた。
以上のことから、在宅介護を支援するためには、不安の解消に努めながら、家族での日常生活を支えることが、求められることが示唆された。また、自発的な意思表示が難しい子どもであっても、親は【わずかな反応の読み取り】を行い、子どもの意見や希望に沿うように努力していることが、明らかとなった。医療者も子どもの意見や希望を聞くためには、わずかな反応をくみ取る努力が必要と考える。
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