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子どもの意見や希望を聞くかについては、難病疾患によって自発的な意思表示が難しい子どもの場合、親は【わずかな反応の読み取り】ながら、【子どもの最善への決断】を実施していた。しかし、難病疾患の場合は【限定された子どもの理解】であるため、治療に対する子どもの理解や納得を得ることは難しいと【期待の中での割り切り】によって、親が【葛藤の中での判断】をしていることが明らかとなった。
以上のことから、難病疾患によって意思表示が困難な子どもであっても、親は【わずかな反応の読み取り】から、決断していることが、明らかとなった。医療者も親の意向をくみ取り、子どものわずかな反応をくみ取る努力が必要と考える。
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