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重度の肢体不自由児には、就学に関する支援体制が整いつつあるが、学校教育を終える成人移行期は、親にとっての新たな局面を迎えると思われた。先行研究では、父親が就学先の選択の主導的役割を果たしていたため、学校卒業後の進路選択や社会参加に関しても、父親が何らかの役割を取っていると考え、その支援が必要ではないかという疑問が本研究に取り組む動機となった。
しかし、文献レビューにより社会参加に関する現状を探っていくと、障害児ゆえの参加の困難さがみえてきた。社会資源の整備や活用が不十分であることに加え、重度肢体不自由児には、成人移行期に二次障害の発症により体調悪化をきたすことが、進路選択を左右するとわかった。
これらのことから、父親の役割の明確化に着手する前に、成人移行期の重度肢体不自由児の体調管理を整える必要性を感じ、社会参加を阻む要因の一つである二次障害に焦点を当てることにした。
二次障害による生活への影響は、治療の選択前後に起こる。二次障害発症のころは体調の悪い日が多くなり、通院回数が増えて新たな治療を要する段階になっていく。しかし、親は治療を決断するのに年単位の月日をかけているという現象がみられた。そこで、親が治療選択時に直面する苦悩と対処（レジリエンス）を明らかにする質的研究を行った。その結果、親には、新たな治療で食べる・声を出すといった機能の喪失を伴う治療を選択するという苦悩があり、そのことに前向きに対処していく親のレジリエンスの様相がわかった。次に、親が認識した看護者の支援を抽出する質的研究を行った。その結果、治療に迷う親を急き立てることなく、心的準備状態に応じたピアの紹介や、治療後のケアの具体の提示などが親の前向きな気持ちに働きかけることがわかった。
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