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本研究の目的は重症心身障害児を育てる母親の育児支援プログラムの開発を行うことである。
本年は①重症心身障害児を育てる母親の育児支援モデルについて、当事者の視点から育児支援に重要な要素を明らかにすることを目的に、「育児の支え」の概念を中心に置き、その構成要素を検証した。母親15名のインタビューを再分析から、「子どもの状態」「母親の認識や思い」「家族の状況」「支援の状況」の４つ要素を見出した。さらに乳幼児期、学童期、思春期以降の各期の特徴が見出され、プログラム展開のための重要点が明らかになった。
②また、在宅重症心身障害児を育てる母親の育児支援のために重要な要素を抽出するため、母親に日常的・継続的に関わる訪問看護師、レスパイト施設の看護職、ケースワーカー9名のインタビューを行い、その要素を明らかにした。子ども側の要素として「子どもの安全と健康を守る」「家族全体に中に子どもを位置づける」「子どもの成長する力を支える」、母親側の要素として「母親の考えやケアの方法を尊重する」「母親が子どもの育児に自信が持てるようにサポートする」「子育てを母親と一緒に楽しむ」「家族の生活の継続を目指す」、支援者側として「チームで協働する」「支援者自身の感情をコントロールする」が挙げられ、支援モデルの主たる結果が得られた。今後実践的モデルの検証のために更なる調査が必要である。
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