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本研究では、障害のある子ども(同胞）のきょうだいの抱える課題を家族関係の視点から明らかにし、その解決に向けた家族参加型きょうだい支援プログラムの開発を目的とした。
研究はきょうだいとその家族の支援ニーズ把握調査、支援プログラムに必要な内容調査、支援プログラムの開発と効果検討で構成した。
調査研究により、支援プログラムには、①親のきょうだい養育の悩み解決、②親のきょうだい理解促進、③親子のコミュニケーションの促進による受容的関係性向上、④事例の個別性に即した対応の、4つの内容を含む必要があることが示された。また、同胞の障害種に応じた障害理解教育や、家族間の快感情共有体験を促進するムーブメント活動の導入が示唆された。
上記を踏まえ、まず、知的障害及び発達障害のある同胞をもつきょうだいを対象に、ポートフォリオ絵本制作支援プログラムを開発・実践し、きょうだいの同胞理解、親のきょうだい理解と、きょうだいと親とのコミュニケーション促進効果を得た。しかし、受容的親子関係に至るには、親への直接支援の必要性が示された。そこで、きょうだい・同胞・親が直接参加するきょうだい支援プログラム「ジョイジョイクラブⅠ」（知的障害及び発達障害同胞のきょうだい対象）、「ジョイジョイクラブⅡ」（重度・重複障害同胞のきょうだい対象）を開発し、実践により、その効果を検討した。その結果、きょうだいが同胞に関連して抱く否定的感情の低減、親子関係の安定化、親子の受容的コミュニケーション促進効果を確認できた。
本研究の結果、障害のある子どもを育てる家族全体のQOL を高める視点から、きょうだいの自己理解と同胞理解を深め、家族との受容的コミュニケーション関係を促進する家族参加型の新しいきょうだい支援プログラムモデルを示すに至った。また、開発したプログラムは、大学と障害児親の会とのタイアップにより地域で事業化されることとなった。
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