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本研究では、HTLV-1関連疾患当事者（キャリア・患者・家族）に対するインタビュー調査を元にした研究を行った。その結果、(1)これまでほとんど明らかにされてこなかったHTLV-1関連疾患当事者の病いをめぐる認識を明らかにしたこと、(2)HTLV-1関連疾患当事者の生活の実態を明らかにできたこと、(3)同じHTLV-1関連疾患に関わる者の中でも多様性があり、そうした多様性を持ちながらの当事者運動が実践されていることを明らかにできたことの3点が研究成果として得られた。
現在得られた成果を元にした論文を執筆中であり、補助が終了した今後とも調査を重ね考察を続けていくこととしている。
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