本研究では在宅療養中の神経難病患者と介護サービス事業者が抱く在宅療養における不安や困難感,サービス提供の現状や要望を明らかにし,行政や保健師による支援方法を検討することを目的とした. 訪問看護師とケアマネジャーは,患者と家族との信頼関係を基盤に両者の思いに配慮した在宅療養生活を調整すること,それを整えるための生活支援を行なうこと,在宅療養支援制度の活用等に対して不安や困難を感じていた.患者と家族は,病状の不安定さと介護の負担,経済的な負担等を感じていた.今後,サービス事業者や患者に対する研修会や交流会等を開催し支援していくことが必要と考える.
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