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平成25年度には、文献及び関連書籍・文献のreviewによる最新の知見の整理、及び倫理審査委員会への申請、質問紙調査を実施した。
質問紙調査の目的は、レスパイトケア利用開始前後での重症児・主介護者・配偶者・重症児のきょうだいの身体・心理社会的状態を測定し、レスパイトケアの効果および、対象者のニーズを検証することである。対象者は、在宅療養中の、レスパイトケア(重症児が家族から離れる形式のケア)として機能する短期入所・デイケア・訪問看護を利用する、大島分類1～4に分類される18歳未満の重症児の家族(主介護者、配偶者、きょうだい)。但し、上記対象者の内、調査による負担に耐えられ、日本語でのコミュニケーションに困難がないと調査対象者紹介機関が判断した家族のみに調査を依頼する。調査対象者紹介機関は、東京都内の重症児が利用するレスパイトケア(デイケア・訪問看護)および、東京都内の特別支援学校の合計3箇所であった。調査方法は、レスパイトケア利用開始時のベースライン調査(Time１)、利用開始1ヶ月後(Time2)、利用開始3ヶ月後(Time3)の合計3回実施した。また新たにレスパイトケア利用予定がない対象者には、ベースライン調査(Time１)のみを実施し、レスパイトケア利用へのニーズに焦点を当てて探索した。
質問紙調査が終了し、結果概要を集計・解析し、学術集会および学術雑誌への発表の準備段階にまで到達した。
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