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2013 年度 実施状況報告書

FOP患者の異所性骨化を補う在宅ケア技術の開発を目指したアクションリサーチ

研究課題

研究課題/領域番号 25293454
研究種目

基盤研究(B)

研究機関滋賀医科大学

研究代表者

桑田 弘美  滋賀医科大学, 医学部, 教授 (70324316)

研究分担者 足立 みゆき  滋賀医科大学, 医学部, 教授 (20263494)
岡山 久代  滋賀医科大学, 医学部, 准教授 (90335050)
白坂 真紀  滋賀医科大学, 医学部, 助教 (40378443)
曽我 浩美  滋賀医科大学, 医学部, 助教 (40614045)
坂本 裕  岐阜大学, 教育学研究科(研究院), 准教授 (20310039)
研究期間 (年度) 2013-04-01 – 2016-03-31
キーワード家族看護学 / 希少難病 / FOP / 異所性骨化 / アクションリサーチ / 動作分析
研究概要

平成25年度では、リサーチチームを形成し、アクションを行うためのフィールドを整備してきた。リサーチチームを研究分担者らと形成した後、必要な装具の作成を依頼し、準備した。FOP(Fibrodysplasia Ossificans Prigressiva:進行性骨化性線維異形性症)と診断された患者には、小児期に異所性骨化に伴う家族の体験として、生下時から身体の硬さを認識し、思いもよらない成長過程に違和感がある特異な身体の発育を自覚していたことが明らかとなっている。身体の硬さを軽減しようと幼児期には、運動することを推奨し、病気の無知による不適切なケアをしていることもあった。福祉サービスを効果的に利用できないこともあったが、年齢と共に進行する不自由さを補うため、ADLを補助する器具を作成していた。研究者らは、看護職者が患者の異所性骨化による身体硬化に対応できる技術を考案し在宅ケアに生かすために、患者の動きを妨げる要因について分析を行った。多くの患者は生後、外反母趾様の変形がみられ、すでに定頚していた。そのため、成長・発達は進むが、頭突きをするような格好のハイハイをし、立位になっても足元を見ることができないために、衝突や打撲などの事故に遭いやすいという状況となっていた。2~3歳から異所性骨化の前駆症状として腫瘤を形成したフレアアップという強い炎症症状が現れ、炎症が治まった頃には主に関節の運動障害として残っていったのである。
そこで、肘関節、膝関節、股関節、腰椎が屈曲できない状態を装具で設定し、まず、立ち上がりに関する動作分析を行う。
患者の動きを妨げる要因や運動障害に関しては、Families' experiences of the heterotopic ossification occurred in children with FOP として、国際学会で発表した。

現在までの達成度 (区分)
現在までの達成度 (区分)

3: やや遅れている

理由

異所性骨化による運動障害を明らかにした後に、運動障害を想定する装具作成を依頼したが、思ったより時間がかかった。

今後の研究の推進方策

明らかとなったFOP患者の運動障害を想定した装具を装着した対象者について、ベッドからの起床、車椅子への移動、整容、食事摂取において、FOP患者の姿勢を再現し、動作分析を行った後、様々なケア技術の方法を工夫し、試行する。どの技術が、どのように困難となるのかを明らかにし、その困難さを少しでも解消できる方策について、検討する。動作分析は、患者のケアを受ける動作と家族のケア動作の流れをチャート化することで、具体的な介助方法を考案するための手がかりとなるものである。
ミューチュアルアプローチによるアクションリサーチの手法で、研究者間でその方策に関する計画を立案し、検討した看護技術を家族に提案する。実践・分析からリフレクションを行い、再計画に繋いでいく。
アクションリサーチのアウトカムは、患者本人と家族のケアの動作分析と介護負担感スケールを用いて、看護技術のコツを形式知にし、介助時間の短縮と介護負担感を評価し、家族がケア技術の獲得をすることで示すため、リフレクションを繰り返すことで精度を高めていく。

  • 研究成果

    (9件)

すべて 2014 2013 その他

すべて 雑誌論文 (4件) (うち査読あり 4件) 学会発表 (3件) 図書 (1件) 備考 (1件)

  • [雑誌論文] NICUを退院した子どもとその家族への包括的支援に関する研究2013

    • 著者名/発表者名
      白坂真紀、寺澤明子、桑田弘美
    • 雑誌名

      第43回日本看護学会論文集-小児看護-

      巻: 43 ページ: 86-89

    • 査読あり
  • [雑誌論文] NICUを退院した双子を養育する父親の育児の実際2013

    • 著者名/発表者名
      白坂真紀、桑田弘美
    • 雑誌名

      日本小児看護学会誌

      巻: 22(1) ページ: 116-121

    • 査読あり
  • [雑誌論文] 小児がん患児の退院後の日常生活管理に対する母親の迷いとケアの実際2013

    • 著者名/発表者名
      山地亜希、桑田弘美
    • 雑誌名

      大阪医科大学看護研究雑誌

      巻: 3 ページ: 78-89

    • 査読あり
  • [雑誌論文] 「希少難病をもつ子どもと家族の看護」を受講した看護学生の学び2013

    • 著者名/発表者名
      白坂真紀、桑田弘美
    • 雑誌名

      滋賀医科大学看護学ジャーナル

      巻: 11(1) ページ: 28-31

    • 査読あり
  • [学会発表] FOPのある患者の異所性骨化による運動障害の特徴2014

    • 著者名/発表者名
      桑田弘美、白坂真紀
    • 学会等名
      第61回日本小児保健協会学術集会
    • 発表場所
      福島市
    • 年月日
      20140620-20140622
  • [学会発表] The school life of child with Fibrodysplasia ossificans progressiva2013

    • 著者名/発表者名
      Hiromi Kuwata, Maki Shirasaka, Aki Yamaji, et al
    • 学会等名
      International congress of Pediatrics 2013
    • 発表場所
      Australia
    • 年月日
      20130824-20130829
  • [学会発表] Families' experiences of the heterotopic ossification occurred in children with FOP2013

    • 著者名/発表者名
      Hiromi Kuwata, Hiroyoshi Soga, Maki Shirasaka, et al
    • 学会等名
      25th ICN Conference
    • 発表場所
      Australia
    • 年月日
      20130515-20130523
  • [図書] 看護系標準教科書 小児看護学「先天的な問題をもつ子どもと家族」2014

    • 著者名/発表者名
      市江和子編著・桑田弘美分担執筆
    • 総ページ数
      15
    • 出版者
      オーム社
  • [備考] 滋賀医科大学医学部臨床看護学講座小児看護学 研究成果【FOP患児の包括的生活支援】

    • URL

      http://www.shiga-med.ac.jp/~hqkodomo/fop.html

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公開日: 2015-05-28  

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