| 研究課題/領域番号 |
25463412
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| 研究機関 | 熊本大学 |
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研究代表者 |
柊中 智恵子 熊本大学, 大学院生命科学研究部(保), 准教授 (60274726)
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| 研究分担者 |
中込 さと子 山梨大学, 総合研究部, 教授 (10254484)
国府 浩子 熊本大学, 大学院生命科学研究部(保), 教授 (70279355)
川崎 裕美 広島大学, 医歯薬保健学研究院(保), 教授 (90280180)
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| 研究期間 (年度) |
2013-04-01 – 2017-03-31
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| キーワード | 遺伝看護 / 遺伝性神経難病 |
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| 研究実績の概要 |
平成25-27年度までの研究によって以下のことを明らかにした。①遺伝性神経難病である家族性アミロイドポリニューロパチー（以下、FAP)当事者の遺伝に関連した体験を明らかにした。発症者・配偶者・遺伝子検査によって将来発症する可能性がある人という３つの立場の人にインタビューし、それぞれの立場での苦悩が明らかになった。②ケアする看護職の体験を明らかにした。遺伝に向き合うことの困難とFAPの症状コントロールの難しさが明らかになった。③①②の研究をもとにケアマニュアルとインストラクショナルデザインとしてARCSモデルを活用した教育プログラムを作成した。④看護職を対象とし教育プログラムを実施し評価した。その結果、プログラム前後で看護職の注意（A)・関連性（R)・自信（C)・満足感（S)に有意差はなかったが、事例検討を3回繰り返すことで理解が深まったという評価を得た。また、ケアマニュアルが活用しやすいという評価も得た。
最終年度である平成28年度は、ケアマニュアルの中で、治療・ケア・福祉に関する意思決定のためのフローチャートについて、海外でのFAP研究者から意見をもらった。特にスウェーデンの研究者、国内の県外の研究者からケアにつながりやすいという反応を得ることができた。
また、他の神経疾患については、先行研究より体験が一部明らかになっている脊髄小脳変性症、ハンチントン病について、この教育プログラムの妥当性について文献的に考察し、繁栄させることができると考えた。
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