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筋萎縮性側索硬化症（ALS)と前頭側頭型変性症（FTLD）との共通原因、共通遺伝子の研究が進行している状況を的確に押さえるため、内外の文献等を網羅的に検索・精査した。日本ALS協会理事等に、研究の進捗を説明、忌憚のない意見を求めたところ、認知症をともなう筋萎縮性側索硬化症（ALS-D）早期スクリーニングに否定的な意見が多かった。また、内外の事情を知る専門職から強い危機感の表明もあった。そこで、2015年10月をめどに、伊藤道哉が中心となって日本ALS協会患者会員に対する悉皆調査を行い、認知行動障害がある場合の療養上の問題点をさらに明らかにすることが決定した。
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