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2015 年度 実績報告書

成人期のプラダー・ウィリィ症候群本人のQOL向上を目指したケアギバーズ教育の検討

研究課題

研究課題/領域番号 25670968
研究機関山梨大学

研究代表者

中込 さと子  山梨大学, 総合研究部, 教授 (10254484)

研究分担者 加藤 美朗  関西福祉科学大学, 健康福祉学部, 講師 (40615829)
後藤 清恵  独立行政法人国立病院機構新潟病院(臨床研究部), 臨床研究部 臨床心理・遺伝カウンセリング室, 臨床心理・遺伝カウンセリング室長 (30331531)
沓脱 小枝子  山口大学, 医学(系)研究科(研究院), 助教 (50513785)
柊中 智恵子  熊本大学, 生命科学研究部, 准教授 (60274726)
佐々木 規子  長崎大学, 医歯(薬)学総合研究科, 助教 (90315268)
研究期間 (年度) 2013-04-01 – 2016-03-31
キーワードプラダー・ウィリー症候群 / 成人期 / 支援者教育
研究実績の概要

2013~2014年度は、プラダー・ウィリー症候群(以下PWS)がある成人のためのベストプラクティスガイドライン(国際PWS支援組織,2013)に基づき、国内の成人期にあるPWSの人の家族(親やきょうだい)とケアギバー(看護師、施設職員、臨床心理士等)と共に活用方法を検討し、国内の成人期にあるPWSの人々の調査を行った。2015年度は、その結果に基づき、親、支援者向けの研修会を実施した。関西および関東からの参加者があり、親、支援者は24名、PWSの成人は4名参加した。半数の参加者はPWS成人の対応に関する研修会ははじめてであった。プログラムは3つ用意した。過食行動と食への執着、行動上の問題は20代がピークであることから、1.コミュニケーション、2.環境づくり、3.栄養・運動・モチベーションとした。
1と2では、信頼関係の形成、良い行動をほめて認める、視覚的支援、約束表(行動契約)、トークンエコノミー法、環境設定、ポジティブルールを取り上げた。3では、PWSの人々の身体的特性からくる様々な欲求をコントロールする上で環境づくりが大切であることを強調した(フードセキュリティ)。エクササイズは持久力のトレーニング、力をつけるトレーニング、バランスを取るエクササイズ、協調性を高めるエクササイズを組み立て、とっておきの活動を準備してモチベーションを高め、日記やカレンダーを使って計画する環境づくりについて示した。本研究を終えて、今後は以下の4点を取り組むこととした。(1)支援者の現状に即した日本版ベストプラクティスを作成する。内容はコミュニケーション、クライシス、環境。(2)PWSの人の自立モデルをつくる、(3)本人の語りに基づく当事者研究、(4)高齢になったPWSの人の健康課題、認知の変化などの調査、(5)地域ごとの支援体制づくり

  • 研究成果

    (3件)

すべて 2016 2015

すべて 学会発表 (3件)

  • [学会発表] A descriptive study on fulfilling fundamental human needs of people with Prader-Willi Syndrome in adulthood2016

    • 著者名/発表者名
      Satoko Nakagomi
    • 学会等名
      第40回日本遺伝カウンセリング学会
    • 発表場所
      京都府京都市
    • 年月日
      2016-04-03 – 2016-04-06
  • [学会発表] 成人期のPrader-Willi症候群の人の基本的ニード関する2事例の報告2015

    • 著者名/発表者名
      松土良子
    • 学会等名
      第14回日本遺伝看護学会
    • 発表場所
      熊本県熊本市
    • 年月日
      2015-10-10 – 2015-10-11
  • [学会発表] Prader-Willi症候群をもつ成人の基本的ニードの充足度に関する記述研究2015

    • 著者名/発表者名
      中込さと子
    • 学会等名
      第14回日本遺伝看護学会
    • 発表場所
      熊本県熊本市
    • 年月日
      2015-10-10 – 2015-10-11

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公開日: 2017-01-06  

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