神経難病患者の療養環境における家族の影響に関する研究

2014 年度 実施状況報告書

• 研究課題/領域番号: 25870948
• 研究機関: 関西福祉科学大学
• 研究代表者: 酒井 美和 関西福祉科学大学, 社会福祉学部, 助教 (70454436)
• 研究期間 (年度): 2013-04-01 – 2017-03-31
• キーワード: als / 神経難病 / 家族

研究実績の概要

難病に関する最新情報を収集するために、内閣府の障害者政策委員会を傍聴した。その結果、障害者でもある難病患者の政策に関して、どのような審議が具体的になされているのか知ることができた。
また、神経難病患者であるALS患者のＡさん（女性、60代）および配偶者（男性、60代）に対して、ヒアリングを行った。その結果、在宅生活態勢を構築する際の困難として、次の３点が示された。
第一が早期受診および確定診断の困難が挙げられる。症状が発症してから、ALSの確定診断がなされるまでに約1年が経過していた。その間、異なる診断名により手術を受けることにより、更に身体状況が重度化したり、通院および投薬により、高額な医療費も要した。そのため、ALSによる症状が進行するなか、適切な対応をすることができず、在宅生活への対応も遅れる結果となった。
第二に、支援制度に関する適切な情報の取得の困難が挙げられる。ALSは身体症状を伴う難病であり、在宅生活のために難病対策としての支援だけでなく、障害者サービスも利用できる。また、40歳以上の場合、介護保険サービスも利用できる。しかし、複数の制度を理解し利用することは容易ではない。いつ、どこに相談すれば良いのか分かりづらく、自ら何度も市役所や病院、保健所などを訪問しながら、少しずつ情報を得て、サービス利用へと結びついていた。
第三に、コミュニケーションの困難が挙げられる。症状が進行することにより、徐々に筋力が衰え、コミュニケーション方法が限られてくる。Ａさんの場合にも、手足の筋力が徐々に衰え、人工呼吸器も装着し、目線による文字盤の読み取りによるコミュニケーション方法へと変化した。それにより、コミュニケーションに時間を要するとともに、コミュニケーションできる相手も限られるようになった。そのため、在宅生活に関して本人と話し合うことに困難が伴った。

現在までの達成度 (区分)

3: やや遅れている

理由

神経難病患者に関する最新情報の収集はできたが、それを基にした政策の動向分析にまでは及ばなかった。また、ALS患者の方にヒアリング行い、内容を考察したが、論文執筆にまでは及ばなかった。

今後の研究の推進方策

ALS患者および家族にヒアリング調査を継続的に実施し、きちんと分析を行いたい。また、分析後には論文を執筆し、学会雑誌等に投稿を行いたい。

次年度使用額が生じた理由

ALS患者の方および家族の方に対するヒアリングが計画通りに、実施できなかった。

次年度使用額の使用計画

次年度は、ALS患者および家族の方に対しヒアリングを実施し、旅費や謝金などの経費を計上していく予定。