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本研究は、在宅療養を行う小児やその家族が安心して在宅療養を継続できる支援方法の示唆を得ることを目的に実施した。
子どもにとっても家族にとっても自宅で過ごすことができることは重要な視点である。そのため、病院から在宅療養への移行を目指すだけでなく、在宅療養を継続していくことが求められる。在宅療養の継続を可能とする要因としては、子どもの状態が重要となるが、その他、親や家族が安心して在宅療養を継続できると考えることができる環境、体制が求められる。日常生活を送るうえで、いつ自然災害が起こるかわからず、日々の子どもへのケアと同様に、災害対策を行うことが在宅療養時の安心につながると考え、医療的ケアが必要な小児在宅療養を行う母親1名に、インタビューを行い、主体的に災害対策を行うことでの意識の変化について調査を行った。
また、在宅療養を継続するためには、親の状態として、どのような生活を行っており、どのような支援が必要かについての検討が必要であると考え、病気や疾患を持つ子どもの親のQOLに関する文献検討を行ったが、喘息やアトピーの疾患を持つ子どもの親の調査に比べ、医療的ケアが必要な子どもの親の調査はほとんど見られなかった。その結果を踏まえ、医療的ケアが必要な小児在宅療養児の親のQOL、養育負担感に関する調査を行った。調査は質問紙調査を行い、平成28年4月～平成28年9月に調査票の配布を行い、母親46名、父親18名から回答を得た。その結果から、小児在宅療養を行う親のQOL、養育負担感の特徴について明らかにするとともに、QOLの変化をもたらす要因について検討を行った。
その他、親のエンパワメントに関する文献検討を行い、医療者側からの支援だけでなく、親自身の力を引き出す支援についての検討を行った。
本研究結果については、論文投稿の準備を進めており、公表予定である。
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