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医療技術の発展により先天性心疾患患者の多くが成人期に達することが可能となり、患者の社会的な自立を含めた支援が開始されている。本研究では患者への質問紙調査、さらに患者、その保護者、医療関係者、養護教諭、障害者就労支援員への面接調査を通して、患者が向き合う発達課題を明確にし、その課題への取組みを手助けする発達支援ツールを開発した。発達支援ツールとして (1) 小学校低学年生から使用可能で、(2) 患者本人が直接記入できるワークシート形式とし、(3) 特に疾患管理を中心とした課題達成を支援する内容で、A5版、28ページ＋インデックス4枚、計35枚(2穴のバインダーに閉じる形)を作成、完成した。
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