| 研究課題/領域番号 |
26463322
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| 研究機関 | 順天堂大学 |
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研究代表者 |
長瀬 雅子 順天堂大学, 医療看護学部, 先任准教授 (90338765)
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| 研究分担者 |
青木 きよ子 順天堂大学, 医療看護学部, 特任教授 (50212361)
鵜澤 久美子 (桑江久美子) 順天堂大学, 医療看護学部, 助教 (50635167)
池田 恵 順天堂大学, 医療看護学部, 先任准教授 (50514832)
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| 研究期間 (年度) |
2014-04-01 – 2019-03-31
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| キーワード | 神経難病 / 希望 |
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| 研究実績の概要 |
今年度は、神経難病者が自らが受ける治療を選択する過程において、どのような希望を見出しているのかを明らかにするために、インタビュー調査を実施した。その結果、慢性疾患患者や家族が感じているスティグマが「言いづらさ」という体験に繋がっていることを確認した。神経難病者の「言いづらさ」は、家族や医療者への遠慮だけではなく、症状の進行によるコミュニケーションのしづらさにも由来する。こうした「言いづらさ」とそれに対する支援方略を検討するために、慢性疾患看護の先駆者である研究者を招聘し、講演していただくとともに、本研究の成果や関連する研究の成果について議論を深めた。
また、インタビューからは、神経難病者の「希望」が「患者の話を聴いてほしい」であることも明らかになった。例えば、「家に帰りたい」「病室から出て花見がしたい」という願いがある場合、人員が限られている中でもどのように願いを叶えられるかを「真剣に」考えること、実現に向けて試行錯誤すること、そうしたことが神経難病者の生きる「希望」に繋がっていることが示された。
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