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本研究は口唇裂口蓋裂の出生前診断・出生後の告知によって児の口唇裂/口蓋裂を告知されたことが、告知後の親・養育者の心的状態に与える影響解明と、また親・養育者の疾患理解の促進や養育の動機付けを高めるために必要な支援構築を目的として行われた。3年間の調査で、70組以上の研究協力者が得られた。また、調査を行った病院内支援体制も徐々に確立され、心理外来や、ハイリスク群への支援体制も徐々に確立されつつある。得られた知見は口蓋裂学会等で発表された。今後も継続して知見を収集するとともに、学会、論文、書籍などに発表予定である。また、支援についても継続し、将来的には支援のモデル化をおこなうことを目指す。
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