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軟骨無形成児（者）が生涯にわたり自立した生活を送れるように、合併症予防や自立を促進する要素、阻害する要素について調査を行った。その結果、妊娠期に心理的なサポートが十分でないこと、医療者の介入がないために保護者と学校関係者が、子どもの安全な学校生活のための方針が立てにくいこと、子どもが身体的なサポートよりも心理社会的なサポートを必要としていること、成人してからの自立した社会生活に障がい者手帳を携帯していることで可能性が広がるが取得が困難であること、合併症への予防・早期介入の体制の整備されていないことがわかった。今後これらの課題に対しての具体的な対策が求められる。
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