小児がん等小児慢性疾患キャリーオーバーの社会的自立の達成へのサポートシステム構築

2003 Fiscal Year Annual Research Report

• Project/Area Number: 14510245
• Research Institution: Seinan Jo Gakuin University
• Principal Investigator: 谷川 弘治 西南女学院大学, 保健福祉学部, 教授 (80279364)
• Co-Investigator(Kenkyū-buntansha): 稲田 浩 大阪市立大学, 大学院・医学研究科, 助手 (00244640) ; 岡田 和敏 西南女学院大学, 保健福祉学部, 助教授 (80310019) ; 駒松 仁子 国立看護大学校, 看護学部, 教授 (20195853) ; 松浦 和代 旭川医科大学, 医学部, 教授 (10161928) ; 焼山 和憲 西南女学院大学, 保健福祉学部, 助教授 (70331022)
• Keywords: 小児慢性疾患 / キャリーオーバー / 社会的自立 / ソーシャルサポート / キャリアカウンセリング / キャリア発達 / 就労 / 結婚

Research Abstract

平成15年度の研究計画にそって報告する。
1.実態調査
小児がん、先天性心疾患、1型糖尿病を診療する各専門医(計622名)を対象とする、郵送法による調査票調査を実施した。調査は、(1)当該患者(経験者)あるいは家族からの進学、就職、結婚に関する相談の状況、(2)当該患者(経験者)の職業準備性の評価、(3)18歳から25歳までの当該患者(経験者)の支援制度の必要性の評価、(4)18歳から25歳までの当該患者の社会的自立の評価基準を柱とした。
また、高等学校(全日制と定時制は系統抽出法により、各々106校、15校を抽出、通信制は123校すべて)、病弱養護学校高等部(56校すべて)に対して、上記の4つの柱に、慢性疾患のある生徒の進路および進路指導体制を加え、郵送法による調査票調査を実施した。
以上から、各疾患の患者(経験者)の社会生活における主要な問題を明確にすることができた。
2.関連学会におけるジンポジウムの開催
日本特殊教育学会第41回大会にて自主シンポジウム「病気療養児のいのちを輝かせる保育・教育の充実を求めて(10)小児慢性疾患キャリーオーバーの社会的自立達成の達成へのサポートシステム構築 その2」を開催した。1型糖尿病、先天性心疾患、小児がんの当事者から、各々の社会生活の実態に関して、体験と調査をもとにした報告を求め、支援のあり方について検討した。
3.上記、1および2を踏まえ、キャリーオーバーの社会的自立を支援するためのガイドラインの柱を作成した。
4.患者(経験者)本人向けの調査計画を検討した。