2004 Fiscal Year Annual Research Report
神経難病療養者における支援サービスに対する意志決定と支援提供のあり方に関する研究
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14572262
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| Research Institution | Tokyo Metropolitan Organization for Medical Research |
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Principal Investigator |
小西 かおる 財団法人東京都医学研究機構, 東京都神経科学総合研究所, 研究員 (60332376)
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| Co-Investigator(Kenkyū-buntansha) |
小倉 朗子 財団法人東京都医学研究機構, 東京都神経科学総合研究所, 研究員 (60321882)
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| Keywords | 神経難病 / 意思決定 / 支援サービス / 支援提供 / 在宅ケア |
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| Research Abstract |
1.神経・筋疾患難病療養者の社会生活活動に対するボランティアの育成について
平成15年度に作成した「心身に障害を持つ仲間ともに-児童・生徒の社会生活活動とボランティア-」を用いて、研究者の所属機関が開催する研修において、知識と技術の普及を行った。
2.人工呼吸器装着在宅ALS患者の在宅療養環境の整備について
平成15年に行ったALS患者の療養環境に関する全国調査をもとに、医療処置選択および支援サービスに対する意思決定に係る要因について、地域格差を中心とする詳細な分析を行った。その結果、在宅療養における医学的管理については、療養支援体制(難病施策の実施状況、拠点・協力病院の支援条件、地域かかりつけ医の協力状況、訪問看護体制の整備状況、訪問介護体制の整備状況等)と、患者家族の支援体制(性、年齢、療養期間等)の要因が影響していることが明らかにされた。在宅では医学的管理に複雑な条件が影響するため、病棟のように徹底した管理を実施することは困難である。理想的な管理体制に近づけるためには、患者・家族が正しい知識を持ち、適切な意思決定ができるように指導することが重要である。地域格差を中心とした分析では、訪問看護等の医学的管理が充実している地域ほど、介護サービスや家族以外の者(非医療職)による医療行為が少なく、病状の悪化などのトラブルも少ないことが明らかにされた。今後は、医学的管理の充実に影響を及ぼしている要因についてさらに分析を進める予定である。これらの要因を具体的に明示することで、在宅療養において患者・家族が適切な管理について正しい意思決定を行うよう支援することにつながると考える。
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Research Products
(7 results)
