2002 Fiscal Year Annual Research Report
慢性疾患の子どもに対する組織的市民活動と看護職のパートナーシップに関する研究
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14771412
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| Research Institution | Hiroshima University |
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Principal Investigator |
永田 真弓 広島大学, 医学部, 助手 (40294558)
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| Keywords | 小児 / 慢性疾患 / セルフヘルプグループ / トータルケア / ネットワーク |
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| Research Abstract |
面接は便宜的サンプリングにより4グループに実施し、面接には110分〜163分/回を要した。
1.市民グループの特徴
(1)対象疾患:小児がん、小児慢性腎不全、心臓病、二分脊椎症であった。
(2)活動年数および会員数:1年〜30年、47名〜200家族であった。
(3)財源:年会費は無料〜8000円で、財団の補助、バザー、寄付であった。
(4)共通する活動内容と活動を通した支え合い:講演会、医療相談会、キャンプ、交流会、会報等を通じた情報提供活動や交流があった。分かり合え、支え合える仲間がいる身近なグループの継続は、慢性疾患を持つ子どもや家族、そして子どもを亡くした親にとって大きな支えであることが推察された。
(5)子ども本人の参加:年長の子どもを対象としたジュニアリーダーや本人の会が3グループにおいて形成されており、設立の長短に関わらず、親を越えて本人が当事者としてグループに参与していた。
(6)専門職の関与:講演会や医療相談会、キャンプ等に参加していたのは中心となる診療科の医師であった。看護師や栄養士などの参加が多いグループでは、病院側の全面的な支援耐性があり、教育に関心の高いグループでは院内学級教員の協力があった。設立後間もないグループでは運営面に医療関係者が関わっており、立ち上げには関係者の支援が必要であることが推察された。
(7)地域および全国組織との関係:全国組織のあるグループでは本部や他支部と連携し、支部として地域に根差した活動を行っていた。地元難病団体に加盟していたのは歴史のあるグループであり、新たにネットワークを広げるためには時間が必要であることが示唆された。
2.医療体制の問題
小児科が関与することが少ない二分脊椎症、脳腫瘍、骨腫瘍等においては、子どもの成長発達をトータルにフォローする体制の必要性が感じられた。
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Research Products
(1 results)
