小児慢性疾患患者の「生活力」支援プログラムの作成および実施と評価

2021 Fiscal Year Research-status Report

• Project/Area Number: 16K12159
• Research Institution: Aichi Prefectural University
• Principal Investigator: 汲田 明美 愛知県立大学, 看護学部, 講師 (80716738)
• Co-Investigator(Kenkyū-buntansha): 服部 淳子 愛知県立大学, 看護学部, 教授 (70233377) ; 山田 浩雅 愛知県立大学, 看護学部, 准教授 (60285236) ; 北川 好郎 愛知医科大学, 医学部, 講師 (00440719) [Withdrawn]
• Project Period (FY): 2016-04-01 – 2023-03-31
• Keywords: 生活力 / 小児炎症性腸疾患 / 成人移行期（思春期） / 育成ツール / 難病 / 自己評価

Outline of Annual Research Achievements

前年度までに、生活力を育成するツールに関して小児看護専門看護師、慢性疾患看護専門看護師、小児炎症性腸疾患の医師の意見の聴取のためにアンケート調査を行い、必要度等の確認を行った。本年度は、その結果で第1次修正を行った。第1次修正の内容は、小学校5.6年生用、中学生高校生用の2種類を作成し、各文言を年齢に合わせて修正した。
小児の炎症性腸疾患の患者が通院するクリニックの医師らとツールの内容について相談し、文言の修正と医療者用の使用説明書の希望を提案された。この使用説明書については次年度作成とした。また、臨床心理士の協力を得て、第2次修正に追加した。第2次修正の内容は、より子どもに伝わる表現への修正と、ツール名を「豊かに生きるノート」に変更した。また、子どもたちが、このツールを最後まで見られる工夫として、回答についての占いのコーナーを途中と最後の頁に追加した。占いと称して、子どもの頑張りを認める形式のものである。
次年度は、ツールの最終決定後に、実際の炎症性腸疾患患者に意見を確認した後、印刷する。医療者用の使用説明書を完成させる。

Current Status of Research Progress

2: Research has progressed on the whole more than it was originally planned.

Reason

医師の助言により、医療現場でも使用できるようにするために、何度か修正を重ねてきている。専門看護師（小児、成人）、医師、心理士といった多職種の意見を踏まえて修正する事は意義があり、実際の医療現場でも使用できるものになると考える。
最終的に、患者会および、医療現場で使用できるものを目指すこととする。

Strategy for Future Research Activity

追加提案の医療者用の使用説明書の作成を最終年度の初期に行い、育成ツールの完成と共に使用できる様にする。
育成ツールへの炎症性腸疾患患者の意見については、最終的な育成ツール（原本予定版）に対して行いたいという医療者側の意見があり、次年度の育成ツールの印刷前を予定している。
この2点を終了したら育成ツールが、患者会での配布だけでなく、医療施設でも活用できるものとして完成する。

Causes of Carryover

育成ツールの修正を、多職種の意見を踏まえ複数回重ねていたために、本年度は育成ツールの印刷ができなかった。そのため次年度に育成ツールの印刷をする予定に変更となった。現在、育成ツールのデザインの確定と印刷の見積もりを行っているためその費用が必要である。他にも、謝金、学会参加費、論文作成費用（育成ツールの作成について）、消耗品等に対して使用の予定がある。