2018 Fiscal Year Annual Research Report
高機能データベースを用いた先天性心疾患患者のための包括的看護支援システムの構築
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18H03083
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| Research Institution | Kyushu University |
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Principal Investigator |
樗木 晶子 九州大学, 医学研究院, 教授 (60216497)
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| Co-Investigator(Kenkyū-buntansha) |
大草 知子 宇部フロンティア大学, 人間健康学部, 教授 (00294629)
神谷 千津子 国立研究開発法人国立循環器病研究センター, 病院, 医師 (10551301)
丹羽 公一郎 聖路加国際大学, 聖路加国際病院, 特別顧問 (20138887) [Withdrawn]
木下 由美子 九州大学, 医学研究院, 講師 (30432925)
戸高 浩司 九州大学, 大学病院, 准教授 (40398061)
筒井 裕之 九州大学, 医学研究院, 教授 (70264017)
樗木 浩朗 保健医療経営大学, 保健医療経営学部, 教授(移行) (70607093)
中尾 久子 九州大学, 医学研究院, 教授 (80164127)
橋口 暢子 九州大学, 医学研究院, 教授 (80264167)
石川 司朗 地方独立行政法人福岡市立病院機構福岡市立こども病院(臨床研究部), 臨床研究部, 副院長 (80515429)
坂本 一郎 九州大学, 大学病院, 医員 (90616616)
大賀 正一 九州大学, 医学研究院, 教授 (60233053)
永田 弾 九州大学, 大学病院, 助教 (20570790)
西坂 麻里 (小西麻里) 九州大学, 大学病院, 学術研究員 (00448424)
石北 綾子 九州大学, 大学病院, 医員 (60829232)
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| Project Period (FY) |
2018-04-01 – 2021-03-31
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| Keywords | 成人先天性心疾患 / 移行医療 / 包括的チーム医療 / 高機能電子的データベース / 診療連携 |
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| Outline of Annual Research Achievements |
医療者間の連携体制と患者医療情報の共有システムの整備をめざし関係者が安全にアクセスできる高機能電子データベースの構築を目指している。また、成長過程での心身の問題と現状を把握し、講演会・勉強会による患者・家族の啓発、小児から成人に至る連携医療機関で生涯に渡る医療管理を可能とする医療データベースに基づいた包括的支援システムを構築することを検討した。
【高機能電子的データベースの構築】2009年から2015年までに関連施設小児科から本院に移行してきた約700例の先天性心疾患患者の幼小児期からの経時的臨床情報（治療、臨床経過、合併症、各種検査値）、150例の周産期データを高機能電子データベース化し、分担研究施設から安全に双方向性アクセスを可能とする。さらに2016-18年度の移行外来の300例のCHD患者の後ろ向き調査結果をRED Capに追加登録する。2019年度から移行外来に新規に受診する先天性心疾患患者の前向き登録を開始する。【横断的患者アンケート調査及び患者支援】［横断的患者アンケート調査］調査対象は成人先天性心疾患患者500人と家族300人。
調査票には、心理的・社会的問題に関する調査 (就学、就業、結婚、妊娠・出産等)、先天性心疾患に対する認識、健康関連QOL調査 (SF-8)、不安と抑うつ調査 (Hospital Anxiety and Depression Scale, HADS)、セルフケア行動調査 (ヨーロッパ心不全セルフケア行動尺度日本語版)を含む。調査方法は外来受診時に研究の説明後、同意を得て自記式調査とする。調査期間は1年間、外来受診日に調査を行う。［包括的看護支援］移行時期となった患者(12-15歳)に、そのための教育セッションを小児専門看護師、臨床心理士、訪問看護師、成人循環器看護師により施行する。［患者家族啓発講演会］平成31年度後半には第１回を開催。32年度に向け本格的患者啓発講演会の準備を行う。研究結果報告や健康管理の為の講演会を開催し、前後で効果を評価する。
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| Current Status of Research Progress |
Current Status of Research Progress
2: Research has progressed on the whole more than it was originally planned.
Reason
【高機能電子的データベースの構築とデータの蓄積】2009年から2015年までに本院に移行してきた約700例の先天性心疾患患者の出生時、幼小児期からの経時的臨床情報（先天性心疾患名、手術方法、治療内容、臨床経過、合併症、遺残症、心電図・心エコー検査、心臓カテーテル検査、血液データ等）、150例の周産期データ(妊娠時から出産後１年目までの母児の臨床情報)のRED Capを用いた高機能電子データベース化がほぼ終了した。分担研究施設（JCHO九州病院、聖路加国際病院、国立循環器病研究センター、福岡市立こども病院）の研究分担者が安全に双方向的にデータにアクセス出来るようになった。【横断的患者アンケート調査及び患者支援】［横断的患者アンケート調査結果のまとめと解析］成人先天性心疾患患者500人と家族300人を対象として心理的・社会的問題(就学、就業、結婚、妊娠・出産等)に関する調査、先天性心疾患に対する認識、健康関連QOL調査 (SF-8)、不安と抑うつの調査 (Hospital Anxiety and Depression Scale, HADS)、セルフケア行動の調査 (欧州心不全セルフケア行動尺度日本語版Ver.2)を含む自記式アンケート調査を外来受診日に施行し、ほぼ電子的データ化した。［包括的看護支援］福岡市立こども病院、九州大学病院で移行患者(12-15歳)に対して、そのための教育セッションを小児専門看護師、臨床心理士、必要に応じて訪問看護師、受け入れ側の成人循環器内科看護師の参加の下に行い円滑な移行に繋げている。順調に看護支援は進行している。［患者家族啓発講演会］2018年度後半には第１回を日本循環器学会九州支部(2018年12月、福岡市にて開催)のセッションで学会と共同開催した。九州支部ではACHD診療連絡協議会を立ち上げ年に2回委員会を開催している。
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| Strategy for Future Research Activity |
【高機能電子的データベースの構築】 2009年から2015年まで本院に移行してきた約700例の全ての先天性心疾患患者の出生時からの経時的臨床情報の中から、臨床的に問題となり頻度も高いファロー四徴症、心房中隔欠損症の経皮的欠損孔閉鎖術を受けた患者、先天性心疾患における右心系の評価方法を検討する。150例の周産期データを用いて患者支援に繋げる成果を発表する。2019年度は、さらに2016年～2018年度の移行外来のCHD患者の後ろ向き調査結果を高機能電子データベースRED Capに追加登録する。【横断的患者アンケート調査及び患者支援】［横断的患者アンケート調査結果のまとめと解析］下記のように計画していた受診患者の調査がほぼ完了したので2019年度はデータクリーニングを行い、データを確定した後、解析を開始する。
成人先天性心疾患患者500人と家族300人の臨床背景を分類解析する。さらに、調査票における心理的・社会的問題に関する項目 (就学、就業、社会保障、結婚、妊娠・出産、診療科移行についての気持ち)と先天性心疾患に対する認識や健康関連QOL調査 (SF-8)、不安と抑うつ (Hospital Anxiety and Depression Scale, HADS)、セルフケア行動 (欧州心不全セルフケア行動尺度日本語版Ver.2)との間の関連や影響因子を様々な組み合わせで検討する。［包括的看護支援］福岡市立こども病院、九州大学病院で移行患者(12-15歳)に対して、そのための教育セッションを小児専門看護師、臨床心理士、必要に応じて訪問看護師、受け入れ側の成人循環器内科看護師の参加の下に行い円滑な移行に繋げている。順調に看護支援は進行しており、今後も継続し、この取り組みの評価を行う。［患者家族啓発講演会］日本循環器学会九州支部や患者会とも連携し、2019年度にも継続して年2回程度開催する。
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[Presentation] 心房中隔欠損症(ASD)患者における経カテーテル閉鎖術前後の心指標の変化と看護支援に関する検討2019
Author(s)
姜旻廷,澤渡浩之,皇甫智明,山﨑啓子,新原亮史,藤田佳奈恵,坂本一郎,日浅謙一,筒井裕之,樗木浩朗,樗木晶子
Organizer
第83回日本循環器学会学術集会
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[Presentation] Duration of Heart Failure History and Enlarged Left Ventricle are Associated with Ventricular Arrhythmia after LVAD Implantation2019
Author(s)
Daisuke Yakabe, Yasushi Mukai , Shunsuke Kawai, Kazuhiro Nagaoka, Kazuo Sakamoto, Hidetaka Kaku, Takeo Fujino,Kisho Ohtani, Taiki Higo, Toru Hashimoto, Tomomi Ide, Akiko Chishaki, Yoshihisa Tanoue, Akira Shiose, HiroyukiTsutsui
Organizer
第83回日本循環器学会学術集会
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[Presentation] Serial electrocardiographic changes after transcatheter closure of atrial septal defects2018
Author(s)
Min-jeong Kang, Ichiro Sakamoto, Hiroyuki Sawatari, Tomoaki Kouho, Keiko Yamasaki, Shintaro Umemoto, Kohtaro Abe, Kenichi Hiasa, Tomomi Ide, Mari Nishizaka, Kenichiro Yamamura, Yoshihiko Kodama, Shiro Ishikawa, Ryoji Shinbara, Hiroaki Chishaki, Hiroyuki Tsutsui, Akiko Chishaki.
Organizer
ICE 国際心電学会
Int'l Joint Research
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[Presentation] Sex disparities on psychological responses among implantable cardioverter defibrillator patients with underlying heart diseases.2018
Author(s)
Anita Rahmawati, Akiko Chishaki, Mami Miyazono, Hiroyuki Sawatari, Nobuko Hashiguchi, Miyuki Tsuchihashi-Makaya, Mori Nakai, MD, Harumizu Sakurada, Masao Takemoto, Yasushi Mukai, Shujiro Inoue, Hiroaki Chishaki.
Organizer
ICE 国際心電学会
Int'l Joint Research
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[Presentation] Predictors of cardiovascular events in pregnant women with congenital heart disease2018
Author(s)
Keiko Yamasaki, Hiroyuki Sawatari, Nao Konagai, Chizuko Kamiya, Jun Yoshimatsu, Jun Muneuchi, Mamie Watanabe, Terunobu Fukuda, Atsushi Mizuno, Ichiro Sakamoto, Kenichiro Yamamura, Tomoko Ohkusa, Hiroyuki Tsutsui, Koichiro Niwa, Akiko Chishaki
Organizer
ESC2018
Int'l Joint Research
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