2018 Fiscal Year Annual Research Report
発達的移行を基盤とした小児慢性特定疾病患者への自立支援型移行ケア開発と評価
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18H03098
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| Research Institution | St. Luke's International University |
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Principal Investigator |
小林 京子 聖路加国際大学, 大学院看護学研究科, 教授 (30437446)
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| Co-Investigator(Kenkyū-buntansha) |
青木 美紀子 聖路加国際大学, 大学院看護学研究科, 准教授 (30434187)
池田 真理 東京女子医科大学, 看護学部, 教授 (70610210)
田村 敦子 自治医科大学, 看護学部, 准教授 (70724996)
手塚 園江 自治医科大学, 看護学部, 助教 (80806266)
西垣 佳織 聖路加国際大学, 大学院看護学研究科, 准教授 (90637852)
福冨 理佳 聖路加国際大学, 大学院看護学研究科, 助教 (60826329)
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| Project Period (FY) |
2018-04-01 – 2021-03-31
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| Keywords | 発達的移行 / 慢性疾患 / 遺伝性疾患 / 自立 / 自立支援 / 小児がん / 二分脊椎症 / ダウン症候群 |
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| Outline of Annual Research Achievements |
2018年度は子どもと家族の視点からの発達的移行を明らかにするための，インタビュー調査の準備の調査を行なった．
小児がん，二分脊椎症，ターナー症候群についての文献レビューを行い，それぞれの発症から成人期までの体験，思い，プロセスを抽出した．
文献検討は，発達的移行のゴールを「自立」とした上で，分析方法において選定した文献を精読．発達的移行の特徴である「自立に向けた介入がされた時期」および「自立の契機となった出来事」．「困難」と「対処」の項目について，マトリックスを作成し整理して行なった．「自立にむけた介入が行われた時期」は，小学校入学前，就学時，小学校入学後，大学進学，就職といったライフイベントに関連していた．この結果から，ターナー症候群については，特定の期間に変化が集約される可能性があったため，本研究ではターナー症候群ではなく，上記のライフイベントに介入の経験が起こると考えられるダウン症候群の子どもと家族の発達的移行を遺伝性疾患として調査していくことに変更した．「自立の契機となった出来事」としては，対象者の内的な動機付けや，家族の意向，医療者の提案があった．
本研究の結果の一部は，2019年度の日本小児看護学会にて報告する予定である．
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| Current Status of Research Progress |
Current Status of Research Progress
3: Progress in research has been slightly delayed.
Reason
文献検討では本研究の支援ゴールを子どもと家族にとって意義あるものとするための討議に多くの時間を要し，やや遅れが生じた．しかし，文献検討の成果から方向性が確かとなり，2019年度はインタビューを実施して，発達的移行マップを作成する．
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| Strategy for Future Research Activity |
2018年度にインタビューガイドの作成ができている．2019年度は倫理審査へ申請し，インタビューを実施する．インタビュー実施についてはリサーチアシスタントを雇用し，データ整理などをスムーズにすることでスムーズな研究を遂行行う．
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Research Products
(1 results)
