重症心身障害者の成人医療移行時の問題および家族の心理的プロセス

2019 Fiscal Year Research-status Report

• Project/Area Number: 19K11037
• Research Institution: Tokyo Metropolitan University
• Principal Investigator: 山本 美智代 首都大学東京, 人間健康科学研究科, 教授 (00269515)
• Co-Investigator(Kenkyū-buntansha): 中川 薫 首都大学東京, 人文科学研究科, 教授 (00305426)
• Project Period (FY): 2019-04-01 – 2023-03-31
• Keywords: 移行期医療

Outline of Annual Research Achievements

本研究は、重症心身障害者（以下、重症者）の小児医療から成人医療への移行を研究テーマに取り組んでいる。このテーマで明らかにしたい研究課題は２つある。【研究課題１】小児医療から成人医療に移行する際に、施設間で生じる問題の構造を明らかにする。【研究課題２】小児医療から成人医療に移行する際の重症者の家族の心理的プロセスを明らかにする。この２つの研究を同時進行で進めている。
2019年度は、【研究課題２】小児医療から成人医療に移行する際の重症者の家族の調査を進めた。成人医療に移行した経験のある首都圏在住の重症者の家族を，便宜的抽出法を用いて研究者の知人から選出し，研究の依頼に対して承諾の得られた9名にインタビュー調査を行った。
分析の結果、家族が小児医療から成人医療に移行したことをどのような経験として語るのかは、ひとりひとり異なっていた。共通していたことは、成人医療に移行しても体調不良で入院しなければならない時に、必ず受け入れてくれる医療機関が確保できていないことは、移行にブレーキをかけるということであった。その他、小児医療の中で受けてきた「高度医療」をどのように考えるのか、「これから先」をどのように過ごしたいと考えるのか、これまでフォローを受けてきた「医療機関や医療関係者」、社会的サービス提供者とどのように関係を築いてきたのかによって、経験から導かれるストーリーは異なっていた。2019年度の調査は首都圏の家族を対象としていたため、成人医療の移行先として選択肢がいくつかある中での選択であった。地方在住の重症者の家族の場合に、同じように選択肢があるのかは疑問が残る。

Current Status of Research Progress

3: Progress in research has been slightly delayed.

Reason

２つある研究課題の内、小児医療から成人医療に移行する際に、施設間で生じる問題の構造を明らかにする【研究課題１】については、医療機関との調整が進まずにデータ収集を行うことができなかった。

Strategy for Future Research Activity

感染症による緊急事態宣言、医療機関の切迫した状態が続いている間は、医療機関で実際に調整を行っているケースワーカーや看護師に依頼することは難しい状況である。今後の社会的活動の自粛によっては、対面を想定したデータ収集から対面ではない方法を視野に入れて変更していく必要があると考える。

Causes of Carryover

２つの研究課題の内、【研究課題１】小児医療から成人医療に移行する際に、施設間で生じる問題の構造を明らかにする研究が進んでいない。対象としては、移行を調整する小児医療側のケースワーカーや看護師，反対に成人医療側のケースワーカーや看護師である。便宜的抽出法で選出し，対面でのインタビュー調査を行う予定であったが、感染症に対しての緊急事態宣言によって、医療機関への相談、調整が進まなかった。
2020年度は、【研究課題１】に対して、社会的活動の自粛要請の状況によって、データ収集の方法を変更せざるを得ない。また、2020年度の【研究課題２】に対しては、2019年度に引き続き、首都圏在住の重症者の家族、新たに地方在住の重症者の家族を対象に調査を行う予定であるが、この研究課題に対しても、社会的な自粛要請の状況によって、データ収集の方法を検討せざるを得ない。