親子間におけるGeneticConditionについての共有過程に関する記述研究

2008 Fiscal Year Annual Research Report

• Project/Area Number: 20659351
• Research Category: Grant-in-Aid for Exploratory Research
• Research Institution: Hiroshima University
• Principal Investigator: 中込 さと子 Hiroshima University, 大学院・保健学研究科, 准教授 (10254484)
• Co-Investigator(Kenkyū-buntansha): 横尾 京子 広島大学, 大学院・保健学研究科, 教授 (80230639) ; 藤本 紗央里 広島大学, 大学院・保健学研究科, 助教 (90372698)
• Keywords: 遺伝 / 家族 / 体験

Research Abstract

今年度は、具体的に調査に入る前に、文献検討、フィールド活動を行った。
1)フィールド活動について
対象は、主に出生前診断を受けた家族、先天異常の子どもを出産した親と常染色体劣性遺伝病では先天代謝異常症(フェニルケトン尿症、メイプルシロップ尿症)、常染色体優性遺伝病の軟骨無形成症、さらに不妊を伴う染色体異常(ターナー症候群)女性に、実際の生活、家族の課題、患者の持つ課題について情報を得、今後、具体的に調査協力について調整を進める予定である。
研究テーマとしては、先天代謝異常症家族については新生児スクリーニング後の厳密な食事療法とセルフケア行動の健康教育、軟骨無形成症家族では、ボディイメージと自我形成について、ターナー女性の家族においては、性役割と自立について、が鍵となりそうである。
2)研究方法論について
患者の語りデータベースを作成しているDIPExJapan理事和田恵美子氏から、患者体験の公表および政策提言に関する助言を受けた。現在Web2.0のような形でも個々の体験を公表する動きがあり、市民が社会に対して参加型かつ影響したいという要求も強い。その動きとどのように協働するかを討論した。
日本遺伝看護学会、日本人類遺伝学会、International Society of Nurses,in Geneticsの諸学会に出席し遺伝医療専門家から広く専門的知識の提供を受けた。
口述データを収集し、情報提供者と共同で公表方法を検討する予定である。