2009 Fiscal Year Annual Research Report
周産期における先天性四肢障害児の父母への告知および援助の方法に関する検討
Project/Area Number |
21830129
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Research Category |
Grant-in-Aid for Young Scientists (Start-up)
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Research Institution | Waseda University |
Principal Investigator |
白神 晃子 Waseda University, 人間科学学術院, 助手 (60548238)
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Keywords | 先天性四肢障害 / 両親 / 告知 / 支援 / 周産期 / 実態 / 質問紙調査 / 障害受容 |
Research Abstract |
先天性四肢障害児の両親に対する告知および医療によるフォローアップの実態とその心理的影響を明らかにし,有効な告知および育児支援のあり方を提言することを目的に質問紙調査を行った。全国組織である親の自助団体に所属する全父親および全母親1,955名1,017世帯に質問紙を配布し,537名(回収率27.5%)372世帯(回収率36.6%)から回答を得た。回答者は母親63%父親36%であった。子の属性は10歳未満と10代がそれぞれ約3割,第1子が54%,身体障害者手帳所持者が76%で,うち半数は3級の認定を受けていた。 全体の35%が家族から告知を受けていた。家族からの告知は出産当日または翌日に,妻または夫から,個室病室で行われることが多いという実態が明らかになった。74%が家族からの伝えられ方に「満足している」と答えた。 全体の85%が医療者から告知または何らかの説明を受けていた。医療者からの説明は出産当日または翌日に,産科医師から行われることが多く,場所は多岐にわたっているという実態が明らかになった。説明の場に新生児が同席したのは42%であった。52%が医療者からの説明のされ方に「満足している」と答えた。 医療者からの支援について7割以上が「全くなかった」「ほとんどなかった」と回答した項目は,福祉制度の情報,遺伝カウンセリングの情報,同様の障害をもつ人の情報,自助団体に関する情報,育児のアドバイス,親族への説明のための支援,家族が責任を感じないための支援,心理カウンセリングの8項目であった。支援を受けたと回答した者が比較的多かった項目は,障害についての診断,その他の異常の有無についての説明,専門医・病院の紹介であったが,7割以上が「十分支援を受けた」「少し支援を受けた」と回答した項目はなかった。 2010年度は質問紙調査の詳細な分析を進めるとともに,医療者を対象とした調査を行う。
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