How do female patients with excretory disorders live as women?

2023 Fiscal Year Final Research Report

• Project/Area Number: 21K10937
• Research Category: Grant-in-Aid for Scientific Research (C)
• Allocation Type: Multi-year Fund
• Section: 一般
• Review Section: Basic Section 58070:Lifelong developmental nursing-related
• Research Institution: Kyushu University
• Principal Investigator: MIYATA Junko (秋吉潤子) 九州大学, 医学研究院, 講師 (20380412)
• Co-Investigator(Kenkyū-buntansha): 濱田 裕子 第一薬科大学, 看護学部, 教授 (60285541) ; 川田 紀美子 香川大学, 医学部, 教授 (70709592) ; 藤田 紋佳 第一薬科大学, 看護学部, 特別研究員 (10437791) ; 森口 晴美 九州大学, 医学研究院, 助教 (40835477) ; 小幡 聡 九州大学, 大学病院, 助教 (30710975) ; 永田 公二 九州大学, 大学病院, 講師 (20419568) ; 桐野 浩輔 九州大学, 大学病院, その他 (00621707) ; 植木 慎悟 九州大学, 医学研究院, 准教授 (10779218)
• Project Period (FY): 2021-04-01 – 2024-03-31
• Keywords: 総排泄腔遺残 / 総排泄腔外反症 / 排泄障害 / アクションリサーチ / ピアサポート / 当事者参加型研究 / 性交障害 / 移行期支援

Outline of Final Research Achievements

The main objectives of this project were to promote the effect of peer support by giving concrete form to this disease, and to further raise awareness of the current status of this rare disease, by listening directly to the voices of female patients with cloacal abnormalities, which are defecation disorders and reproductive organ dysfunction. Through a questionnaire survey, we clarified the needs from the patient's perspective, the nature of support, the expectations of peer support for patients and their families, and its effects. We conducted interviews with adult patients, analyzed the results qualitatively and inductively, and submitted them to an English journal. The public lecture was held in a hybrid format as an opportunity for three adult patients to share their experiences and thoughts. It left a strong message for the viewers, the citizens and those involved with the disease, and also received cooperation from the media.

Free Research Field

小児外科

Academic Significance and Societal Importance of the Research Achievements

本研究の学術的意義としては、支援体制が不充分な稀少難病の総排泄腔異常症において必要な支援の形を明らかにしたことである。その結果を学会、論文、各種会議、報道機関など様々な手段で周知を行い、そこから得られたニーズに対する支援、特に患者らの体験の共有によるポジティブな相互作用、ロールモデルの共有、情報ステーションの作成等の支援を実行しながら、アクションリサーチを進めた。これは、情報不足やロールモデルが不足する稀少難病における患者・家族・支援者に重要な情報提供の推進に繋がり、社会的に意義のある研究成果であると考える。