自己炎症性疾患患者の治療と就労の両立を目指した支援ツール開発に向けた基盤研究

2023 Fiscal Year Annual Research Report

• Project/Area Number: 22K10401
• Research Institution: Daiichi University, College of Pharmaceutical Sciences
• Principal Investigator: 山口 淑恵 第一薬科大学, 看護学部, 教授 (50569639)
• Co-Investigator(Kenkyū-buntansha): 申 于定 上智大学, 総合人間科学部, 助教 (20845044) ; 江口 尚 産業医科大学, 産業生態科学研究所, 教授 (50722146)
• Project Period (FY): 2022-04-01 – 2024-03-31
• Keywords: 自己炎症性疾患 / 家族性地中海熱 / 神経難病以外の難病支援 / 難病患者の両立支援

Outline of Annual Research Achievements

全国に数少ない「自己炎症性疾患の専門医」にお会いし、、患者の動向、医療の動向、患者のQOLを高めるニーズなどについて、直接話を伺うことができた。
また、難病看護学会認定の難病看護師にもお会いし、難病患者の看護についての看護上のニーズなどについて意見をうかがうことができた。
また、当事者に直接お会いし、自己炎症性疾患患者のQOLとして、就労や就学のみならず、日常生活自体さえ、症状によって困難感があること、疾患の希少性から、専門知識や当事者・家族の交流会などが身近にないために、社会的な情報弱者になっていることがわかった。
しかし、より多くの関係者にインタビューし、これらの情報をさらに収集することで、紙媒体のみでないＩＣツールなど、患者や関係職種がいつでもどこでもアクセスできる、有益な情報や、主治医と患者が共有できる療養記録などを作成することで、社会に啓発・情報発信することができるはずであったが、研究代表者の病気療養による研究中止により、取りまとめることに至らなかった。