2023 Fiscal Year Research-status Report

DSDを伴う原発性無月経女性へのFDおよび看護師向け診療援助のケアガイド開発

Research Project

Project/Area Number	22K12649
Research Institution	Teikyo University
Principal Investigator	石見和世帝京大学, 医療技術学部, 准教授 (90784843)
Co-Investigator(Kenkyū-buntansha)	住吉智子新潟大学, 医歯学系, 教授 (50293238)
Project Period (FY)	2022-04-01 – 2026-03-31
Keywords	性分化疾患 / 性自認 / 原発性無月経 / 女性
Outline of Annual Research Achievements	本研究は、染色体や妊孕性の問題に直面する性分化疾患（Disorders/Differences of sex development：DSD）を伴う原発性無月経の女性を対象に、倫理的配慮が整った診療環境の整備および診療場面での心理的ケアの実践に向けた、看護師向け診療援助のケアガイドの開発を計画している。昨年度より日本における医療の現状を把握する目的で、他施設共同研究として医療従事者側の情報の全面開示（full disclosure：FD）と支援に関する実態解明に取り組んできた。対象は、疾患説明を受けた経験のある染色体46,XYを伴う完全型アンドロゲン不応症（complete androgen insensitivity syndrome：CAIS）18名で、医師側の立場から説明方法と患者の理解度について帰納的および一部数量的にまとめ、今年度に専門誌へ論文を投稿した。査読者より、患者側の立場での理解度も含めることが望ましいと助言を受け、現時点では追加の倫理審査を経て再調査に着手し始めたところである。上記の研究結果からもDSD医療において有益であるとされている多職種によるチームアプローチに看護師が積極的に関与する必要性が課題として明確となった。したがって本研究課題の目的である、看護師向け診療援助のケアガイドの開発向けて、今年度は本疾患患者へ関与経験のある看護師を対象に、実践の工夫や課題についてのインタビュー調査を計画しデータ収集を始めた。しかし、研究対象者となる看護師が予想以上に少なく、予定した人数に達しないため（8名済/10名予定）、全国の大学病院へ郵送にて追加依頼を行うとともに、現在も新たなリクルート先を検討している現状にある。
Current Status of Research Progress	Current Status of Research Progress 3: Progress in research has been slightly delayed. Reason 医療従事者側の調査においては、研究結果をまとめて海外専門誌へ論文投稿したが、査読者の意見から、当初に予定していた研究内容に追加して新たな調査に着手し始めた。この追加事項とは、患者側の立場で医師からの説明時の理解度を把握することである。そのため、共同研究の他施設での再度の倫理申請、対象患者からは研究協力の同意と聞き取りが必要となっており時間を要している。また、看護師向けの調査においては、研究対象者が不足しており、現在もリクルートを継続しているため、予定よりもやや遅れていると評価した。本疾患患者は、希少疾患ではあるものの、ある領域および病院では日常において受診をされている。しかし、インタビューに応じるほどの経験がないと断られるケースも幾つかあり、目的意識をもって積極的な看護実践までには至っていない現状と推測する。看護実践には、疾患の特性から高い知識と倫理性も求められるため、本研究の目的である、看護師向け診療援助のケアガイドの開発につなげるためには、時間を要してでも看護の実践知を丁寧に収集することが必要だと考えている。
Strategy for Future Research Activity	投稿した論文の追加調査については、まずは時間的な猶予に関してエディターの許可を得る必要があるが、現在進行形の他施設の倫理審査の承認とデータ収集を加えて、追加分析と論文作成を行い再投稿を目指している。看護師向けの調査では、研究対象者のリクルートを継続し、分析をして今年度中に学会発表および論文作成に着手していく。
Causes of Carryover	研究データの収集において、以下の理由から経緯費の支出が減少したものと推測する。①インタビュー調査に掛った出張申請の一部が大学側の都合で未精算である、②データ収集数が予定より少なかった、③数名はwebインタビューとした、が挙げられる。また英文誌への論文投稿が未採択のため、投稿代金が保留中である。研究支援員の雇用については、適任者が見つからなかったため延期していたが、次年度5月から雇用できるように現在手続き中である。以上の理由が考えられているが、未使用金に関しては次年度の経費として運用していく計画である。