診断の社会的機能に関する実証研究-診断の不在に注目して-

2021 Fiscal Year Annual Research Report

• Project/Area Number: 21J00417
• Allocation Type: Single-year Grants
• Research Institution: St. Luke's International University
• Principal Investigator: 上野 彩 聖路加国際大学, 大学院看護学研究科, 特別研究員(PD)
• Project Period (FY): 2021-04-28 – 2024-03-31
• Keywords: 希少未診断 / rare and undiagnosed / 診断名 / 支援 / 患者会

Outline of Annual Research Achievements

コロナ禍において支援者にインタビュー調査を依頼することは一度控え、対面を要しない審議録の分析に注力した。その結果、障害者総合支援法においても診断名を軸に具体的な支援が検討されていることが判明し、診断名を持たない患者については症状の程度において支援の対象とされていることが明らかになった。つまり言葉を返すと、診断名をもたない、中軽症の患者は障害者総合支援法においても支援の対象外となっているということなのでその方たちは難病政策・難病法とあわせて、３つの主力となる政策から支援の対象外となっており、当事者の生の実践が貴重なデータになることを裏付ける調査結果となった。現在、上記のデータ・結果をまとめたものを日本保健医療社会学の学術誌(9月締切)に投稿予定である。具体的な分析方法について、他大学の先生から協力を得られることになり、現在日程調整中である。
その他にも、海外患者会を運営していた重要な人物の連絡先を知ることができ、相手方との関係性を徐々に構築しているところである。これまでの調査を通じて、診断名をもたない患者への支援を検討している方の存在を知ることができ、そちらも調査内容やインタビュー日程について調整中である。
当該年度は査読論文や学会報告などの具体的な業績をあげることは難しかったが、調査環境を慎重に整えていった結果、本年度、感染対策も含めて調査対象者の負担に配慮した調査を円滑に行える予定である。

Current Status of Research Progress

2: Research has progressed on the whole more than it was originally planned.

Reason

具体的な業績こそないものの、コロナ禍において、国内外で調査協力者の安全を第一に考え、調査協力者に負担の少ない方法でもって調査を行う手立てがたっていること、審議録の分析結果を用いて国外の学会への登壇・国内学会誌への投稿を予定していることから目に見えない成果は十分に達成でき、そしてその成果が今後の研究遂行に活きてくることが予想できるからである。

Strategy for Future Research Activity

当該年度得ることのできた人脈を大事にしながら、調査協力者の安全と負担に配慮したインタビュー調査・フィールドワークを行っていく。また、病院内で希少未診断の患者さんへの支援を行っている病院を国内で見つけることができたので、そちらにもあわせて調査の依頼を行う予定である。