網膜色素変性患者の疾患の受けとめ方の変化の過程と再生医療への認識に関する研究

2014 Fiscal Year Annual Research Report

• Project/Area Number: 24659771
• Research Institution: Foundation for Biomedical Research and Innovation
• Principal Investigator: 森永 千佳子 公益財団法人先端医療振興財団, その他部局等, 研究員 (70620243)
• Co-Investigator(Kenkyū-buntansha): 平見 恭彦 公益財団法人先端医療振興財団, その他部局等, その他 (00462721) ; 浦尾 充子 京都大学, 医学(系)研究科(研究院), その他 (10447972) ; 日高 庸晴 宝塚大学, 看護学部, 教授 (40513586)
• Project Period (FY): 2012-04-01 – 2015-03-31
• Keywords: 眼科 / 網膜色素変性 / WEB調査 / 患者調査 / 再生医療

Outline of Annual Research Achievements

本研究は、現時点では明らかな治療法がなく、治療研究が進歩している過渡期にある網膜色素変性(RP)の患者の状況に即した支援の検討を目的としている。平成24年度～25年度半ば、①RPの患者対象の個別半構造化面接と②RPの医療や患者支援に関わる専門家･医療者へのヒアリングを実施した。①②の情報収集期間の経過途中から平成26年度にかけて検討を開始し、③より広くRPの患者の実態を知るためのWEBによる質問調査の調査項目の設定と実施のための検討を重ね、WEB調査システムを構築し、④実際にWEBによる質問調査を行った。
最終年度の成果として、RPの患者対象のWEB調査システムを検討・構築、実施したことは、次の2点において意義が大きいと考える。眼科では経過観察となる場合も多い疾患特性の理解の上、患者の疾患体験としての声を集める目的に対し、医療とつながらない患者にも届く、WEB調査の方法を選択し開発した点。もう1点は「見えない・見えにくい回答者を想定した調査システム」を開発・実施した点である。検討の過程では、医療の視点だけではなく、患者が経験している世界により近い調査項目の設定のために検討を重ね、さらに、RP専門外来受診患者と患者支援団体などの協力を得て、複数回の予備調査を実施し、予備調査では、質問内容に対する意見と、WEB調査のシステムの使い勝手のヒアリングを繰り返し、それらを反映させて検討を重ねた。
治療研究の進歩の過程において、臨床応用の実現可能性に期待が高まる今日、治療に関する情報が患者の疾患に対する意味づけに及ぼす影響は大きいと考えられる。そのため、患者の疾患経験を明らかにし、情報がどのように提供されるべきか、患者の視点に配慮した支援体制と情報提供のあり方が検討される土台となるデータが得られたことは、RPを取り巻く医療の発展において、患者‐医療者双方にとって有用である。