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Development of best practices to promote social adjustment for children with Prader-Willi syndrome

Research Project

Project/Area Number 17K12295
Research Category

Grant-in-Aid for Scientific Research (C)

Allocation TypeMulti-year Fund
Section一般
Research Field Lifelong developmental nursing
Research InstitutionNagasaki University

Principal Investigator

SASAKI Noriko  長崎大学, 医歯薬学総合研究科(保健学科), 助教 (90315268)

Co-Investigator(Kenkyū-buntansha) 中込 さと子  信州大学, 学術研究院保健学系, 教授 (10254484)
宮原 春美  長崎大学, 医歯薬学総合研究科(保健学科), 客員研究員 (00209933)
森藤 香奈子  長崎大学, 医歯薬学総合研究科(保健学科), 准教授 (70404209)
Project Period (FY) 2017-04-01 – 2020-03-31
Project Status Completed (Fiscal Year 2019)
Budget Amount *help
¥4,160,000 (Direct Cost: ¥3,200,000、Indirect Cost: ¥960,000)
Fiscal Year 2019: ¥1,560,000 (Direct Cost: ¥1,200,000、Indirect Cost: ¥360,000)
Fiscal Year 2018: ¥1,170,000 (Direct Cost: ¥900,000、Indirect Cost: ¥270,000)
Fiscal Year 2017: ¥1,430,000 (Direct Cost: ¥1,100,000、Indirect Cost: ¥330,000)
Keywordsプラダー・ウィリー症候群 / 社会的適応 / 生活 / 学童期 / 成人期 / Prader-Willi 症候群 / 生きづらさ / ルール化 / スケジュール化 / Prader-Willi症候群 / 半構成的面接調査 / 就学期 / 家族看護学 / 遺伝カウンセリング
Outline of Final Research Achievements

The purpose of this study was to develop Best Practices to promote social adaptation in people with Prader-Willi Syndrome (PWS). So, we clarified the actual conditions of PWS from birth to adulthood. Early diagnosis of PWS has promoted people's understanding of PWS. As a result, PWS could received personalized care in early childhood, which led to established a lifestyle. PWS people lived a stable life based on the rules and scheduled lives. And the life was maintained by basic trust with parents and supporters.

Academic Significance and Societal Importance of the Research Achievements

プラダー・ウィリー症候群(PWS)者は認知の偏り、感情コントロールの困難さ、コミュニケーション障害などの特性から引きおこる不適応行動により、これまで社会参加は困難とされてきた。本研究は、PWS者が個々に応じた一貫した対応を受け、ルール化、スケジュール化された生活により、安定した暮らしを送ることが可能であることを明らかにした。

Report

(4 results)
  • 2019 Annual Research Report   Final Research Report ( PDF )
  • 2018 Research-status Report
  • 2017 Research-status Report
  • Research Products

    (38 results)

All 2020 2019 2018 2017

All Journal Article (9 results) (of which Peer Reviewed: 9 results,  Open Access: 2 results) Presentation (28 results) (of which Invited: 1 results) Book (1 results)

  • [Journal Article] 遺伝学的検査を受検した児の結果開示を受けた母親の経験2020

    • Author(s)
      永井真理子、森藤香奈子、佐々木規子、松本正、近藤達郎、宮原春美
    • Journal Title

      日本遺伝看護学会誌

      Volume: 18(2) Pages: 53-62

    • NAID

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    • Journal Title

      Journal of Human Genetics

      Volume: 64 Issue: 8 Pages: 789-794

    • DOI

      10.1038/s10038-019-0619-z

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      Volume: 40(2) Pages: 211-214

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      Volume: 6(1) Pages: 14-22

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      40021893843

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      Volume: 27 Issue: 1 Pages: 1-6

    • DOI

      10.3804/jjabcs.27.1

    • NAID

      130007411737

    • ISSN
      0918-0729, 1882-6873
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      J Hum Genet.

      Volume: 63 Issue: 3 Pages: 387-390

    • DOI

      10.1038/s10038-017-0396-5

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      Volume: 16(1) Pages: 49-58

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      120006807184

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      保健学研究

      Volume: 30 Pages: 47-52

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      120006974425

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    • Author(s)
      監修)宮原春美、著者)宮原春美、社会福祉法人南高愛隣会からだ探検実行委員会
    • Total Pages
      110
    • Publisher
      社会福祉法人 南高愛隣会
    • ISBN
      9784907576554
    • Related Report
      2019 Annual Research Report

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Published: 2017-04-28   Modified: 2021-02-19  

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