Development of best practices to promote social adjustment for children with Prader-Willi syndrome
Project/Area Number |
17K12295
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Research Category |
Grant-in-Aid for Scientific Research (C)
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Allocation Type | Multi-year Fund |
Section | 一般 |
Research Field |
Lifelong developmental nursing
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Research Institution | Nagasaki University |
Principal Investigator |
SASAKI Noriko 長崎大学, 医歯薬学総合研究科(保健学科), 助教 (90315268)
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Co-Investigator(Kenkyū-buntansha) |
中込 さと子 信州大学, 学術研究院保健学系, 教授 (10254484)
宮原 春美 長崎大学, 医歯薬学総合研究科(保健学科), 客員研究員 (00209933)
森藤 香奈子 長崎大学, 医歯薬学総合研究科(保健学科), 准教授 (70404209)
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Project Period (FY) |
2017-04-01 – 2020-03-31
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Project Status |
Completed (Fiscal Year 2019)
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Budget Amount *help |
¥4,160,000 (Direct Cost: ¥3,200,000、Indirect Cost: ¥960,000)
Fiscal Year 2019: ¥1,560,000 (Direct Cost: ¥1,200,000、Indirect Cost: ¥360,000)
Fiscal Year 2018: ¥1,170,000 (Direct Cost: ¥900,000、Indirect Cost: ¥270,000)
Fiscal Year 2017: ¥1,430,000 (Direct Cost: ¥1,100,000、Indirect Cost: ¥330,000)
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Keywords | プラダー・ウィリー症候群 / 社会的適応 / 生活 / 学童期 / 成人期 / Prader-Willi 症候群 / 生きづらさ / ルール化 / スケジュール化 / Prader-Willi症候群 / 半構成的面接調査 / 就学期 / 家族看護学 / 遺伝カウンセリング |
Outline of Final Research Achievements |
The purpose of this study was to develop Best Practices to promote social adaptation in people with Prader-Willi Syndrome (PWS). So, we clarified the actual conditions of PWS from birth to adulthood. Early diagnosis of PWS has promoted people's understanding of PWS. As a result, PWS could received personalized care in early childhood, which led to established a lifestyle. PWS people lived a stable life based on the rules and scheduled lives. And the life was maintained by basic trust with parents and supporters.
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Academic Significance and Societal Importance of the Research Achievements |
プラダー・ウィリー症候群(PWS)者は認知の偏り、感情コントロールの困難さ、コミュニケーション障害などの特性から引きおこる不適応行動により、これまで社会参加は困難とされてきた。本研究は、PWS者が個々に応じた一貫した対応を受け、ルール化、スケジュール化された生活により、安定した暮らしを送ることが可能であることを明らかにした。
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Report
(4 results)
Research Products
(38 results)
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[Journal Article] A Hot-spot Mutation in CDC42 (p.Tyr64Cys) and Novel Phenotypes in a Third Patient with Takenouchi-Kosaki Syndrome.2018
Author(s)
Motokawa M, Watanabe S, Nakatomi A, Kondoh T, Matsumoto T, Morifuji K, Sawada H, Nishimura T, Nunoi H, Yoshiura KI, Moriuchi H, Dateki S.
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Journal Title
J Hum Genet.
Volume: 63
Issue: 3
Pages: 387-390
DOI
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Peer Reviewed
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[Presentation] 遺伝看護セミナー「がんと遺伝をめぐる診療と看護」2017年度、2018年度の実施から見た今後の課題2019
Author(s)
村上裕美, 佐藤智佳, 武田祐子, 青木美紀子, 小笹由香, 大川恵, 鴨川七重, 御手洗幸子, 佐々木規子, 山下浩美, 浦野真理, 西垣昌和, 矢内洋次, 玉置知子, 中込さと子
Organizer
第43回日本遺伝カウンセリング学会
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