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Support for facing the next generation based on the actual self-recognition of children with cleft lip and/or palate

Research Project

Project/Area Number 17K12388
Research Category

Grant-in-Aid for Scientific Research (C)

Allocation TypeMulti-year Fund
Section一般
Research Field Lifelong developmental nursing
Research InstitutionKawasaki University of Medical Welfare

Principal Investigator

Nakanii Mihoko  川崎医療福祉大学, 保健看護学部, 教授 (00319998)

Co-Investigator(Kenkyū-buntansha) 三村 邦子  川崎医療福祉大学, リハビリテーション学部, 講師 (50258266)
松田 美鈴  川崎医療福祉大学, 保健看護学部, 講師 (40794996)
西村 直子  川崎医療福祉大学, 医療福祉学部, 講師 (30548714)
香西 早苗  川崎医療福祉大学, 保健看護学部, 助教 (70881952)
井上 清香  川崎医療福祉大学, 保健看護学部, 講師 (80803486)
Project Period (FY) 2017-04-01 – 2024-03-31
Project Status Completed (Fiscal Year 2023)
Budget Amount *help
¥4,810,000 (Direct Cost: ¥3,700,000、Indirect Cost: ¥1,110,000)
Fiscal Year 2021: ¥520,000 (Direct Cost: ¥400,000、Indirect Cost: ¥120,000)
Fiscal Year 2020: ¥1,040,000 (Direct Cost: ¥800,000、Indirect Cost: ¥240,000)
Fiscal Year 2019: ¥1,820,000 (Direct Cost: ¥1,400,000、Indirect Cost: ¥420,000)
Fiscal Year 2018: ¥780,000 (Direct Cost: ¥600,000、Indirect Cost: ¥180,000)
Fiscal Year 2017: ¥650,000 (Direct Cost: ¥500,000、Indirect Cost: ¥150,000)
Keywords口唇口蓋裂 / 子ども / 保護者 / 自己認識 / 病気の捉え / 当事者 / 非当事者 / 支援 / 遺伝 / 思春期 / 成人期 / 口唇裂・口蓋裂
Outline of Final Research Achievements

The purpose of this study was to investigate the support for facing the next generation based on the actual self-perception of Cleft Lip and/or Palate, and interviews were conducted with 16 pairs of adolescent patients and their parents, and 10 adult patients.
As a result, it became clear that it is important to provide support to help the patients accept the condition positively and be able to explain it to others. It was concluded that support should be provided by health care providers, with the content of the explanation taking into account the growth stages of the parties immediately after birth, before age 6, during adolescence, and at the final evaluation at age 18. Information on handling of multifactorial heredity should also be provided at the time of the final evaluation. A web-based survey conducted with non-participants suggested that they were not as concerned about their appearance as the parties assumed.

Academic Significance and Societal Importance of the Research Achievements

小学生から大学生までの口唇裂・口蓋裂児とその保護者を対象に、当事者の自己認識をテーマとして1回/年を3回継続して聞き取りを行ったデータはこれまでの研究にはなく、学術的意義がある。成人した当事者からの聞き取りや非当事者からのWEB調査も行い、出生直後、6歳前、思春期、18歳の最終評価時に成長段階を考慮した支援を医療者が行うべきと結論づけた点は、今後、当事者が次世代と向き合うために社会的意義がある。

Report

(8 results)
  • 2023 Annual Research Report   Final Research Report ( PDF )
  • 2022 Research-status Report
  • 2021 Research-status Report
  • 2020 Research-status Report
  • 2019 Research-status Report
  • 2018 Research-status Report
  • 2017 Research-status Report
  • Research Products

    (13 results)

All 2024 2022 2021 2019 2018

All Journal Article (4 results) (of which Peer Reviewed: 4 results,  Open Access: 3 results) Presentation (9 results) (of which Invited: 1 results)

  • [Journal Article] 資料2024

    • Author(s)
      松田美鈴、中新美保子、井上清香、香西早苗、高尾佳代、三村邦子
    • Journal Title

      川崎医療福祉学会誌

      Volume: 33(2) Pages: 261-269

    • Related Report
      2023 Annual Research Report
    • Peer Reviewed / Open Access
  • [Journal Article] 「口唇口蓋裂」の非当事者に対する意識調査ー本疾患を知らないと回答した群の意識ー2022

    • Author(s)
      井上清香、中新美保子、香西早苗、松田美鈴、三村邦子
    • Journal Title

      川崎医療福祉学会誌

      Volume: 31(2) Pages: 457-464

    • Related Report
      2021 Research-status Report
    • Peer Reviewed
  • [Journal Article] 未婚の口唇裂・口蓋裂当事者の自己認識と結婚・次世代への捉え2021

    • Author(s)
      松田美鈴、中新美保子、井上清香、高尾佳代、三村邦子
    • Journal Title

      川崎医療福祉学会誌

      Volume: 30(2) Pages: 465-473

    • NAID

      120007026332

    • Related Report
      2020 Research-status Report
    • Peer Reviewed / Open Access
  • [Journal Article] 保護者が実施している口唇裂・口蓋裂児への病気説明2019

    • Author(s)
      中新美保子、井上清香、松田美鈴、高尾佳代、三村邦子
    • Journal Title

      川崎医療福祉学会誌

      Volume: 28(2) Pages: 379-387

    • NAID

      120006631046

    • Related Report
      2018 Research-status Report
    • Peer Reviewed / Open Access
  • [Presentation] 口唇口蓋裂に対する自己認識の実態と次世代に向き合うための支援2022

    • Author(s)
      中新美保子
    • Organizer
      第46回日本口蓋裂学会総会・学術集会
    • Related Report
      2022 Research-status Report
    • Invited
  • [Presentation] 口唇口蓋裂の非当事者の「知っている」群と「知らない」群の認識の実態2022

    • Author(s)
      井上清香、中新美保子、三村邦子、香西早苗、松田美鈴
    • Organizer
      第46回日本口蓋裂学会総会・学術集会
    • Related Report
      2022 Research-status Report
  • [Presentation] 既婚の口唇裂・口蓋裂者の自己認識と結婚・次世代への捉え2022

    • Author(s)
      松田美鈴、中新美保子、井上清香、香西早苗、高尾佳代
    • Organizer
      第53回日本看護学会学術集会
    • Related Report
      2022 Research-status Report
  • [Presentation] 「口唇口蓋裂」を認識している非当事者に対する意識調査2021

    • Author(s)
      三村邦子、中新美保子、井上清香、松田美鈴、香西早苗
    • Organizer
      第45回日本口蓋裂学会総会・学術集会
    • Related Report
      2021 Research-status Report
  • [Presentation] 口唇裂・口蓋裂児が受けた病気説明と受け止め2019

    • Author(s)
      三村邦子,中新美保子,井上清香,松田美鈴,高尾佳代,香西早苗,手塚征宏,岐部俊郎,中村典史
    • Organizer
      第43回日本口蓋裂学会
    • Related Report
      2019 Research-status Report
  • [Presentation] 口唇裂・口蓋裂に対する病気説明時に保護者が捉えた子どもの反応と子どもの捉え2019

    • Author(s)
      井上清香,中新美保子,松田美鈴,高尾佳代,二宮千春,香西早苗
    • Organizer
      日本小児看護学会 第29回学術集会
    • Related Report
      2019 Research-status Report
  • [Presentation] 成人した口唇裂・口蓋裂患者の結婚に対する思いと次世代への捉え2018

    • Author(s)
      松田美鈴、中新美保子、井上清香、三村邦子、高尾佳代、佐藤康守
    • Organizer
      日本小児診療多職種研究会
    • Related Report
      2018 Research-status Report
  • [Presentation] 成人期の口唇裂・口蓋裂患者の次世代への捉え2018

    • Author(s)
      松田美鈴 中新美保子 井上清香 西村直子 三村邦子
    • Organizer
      第42回 日本口蓋裂学会学術集会
    • Related Report
      2017 Research-status Report
  • [Presentation] 口唇裂・口蓋裂患児の保護者が行った病気説明の実態2018

    • Author(s)
      井上清香 中新美保子 西村直子 高尾佳代
    • Organizer
      日本小児看護学会第28回学術集会
    • Related Report
      2017 Research-status Report

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Published: 2017-04-28   Modified: 2025-01-30  

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