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Communication and supportive care in adolescent and young adult with hematologic malignancy

Research Project

Project/Area Number 20K10335
Research Category

Grant-in-Aid for Scientific Research (C)

Allocation TypeMulti-year Fund
Section一般
Review Section Basic Section 58010:Medical management and medical sociology-related
Research InstitutionHyogo Medical University

Principal Investigator

大杉 夕子  兵庫医科大学, 医学部, 非常勤講師 (40273669)

Co-Investigator(Kenkyū-buntansha) 池亀 和博  兵庫医科大学, 医学部, 講師 (20372609)
井上 雅美  地方独立行政法人大阪府立病院機構大阪母子医療センター(研究所), その他部局等, 血液・腫瘍科・主任部長 (30565354)
小澤 美和  聖路加国際大学, 聖路加国際病院, 部長 (40224224)
藤森 麻衣子  国立研究開発法人国立がん研究センター, 社会と健康研究センター, 室長 (40450572)
脇口 優希  兵庫県立大学, 看護学部, 助教 (90520982)
Project Period (FY) 2020-04-01 – 2025-03-31
Project Status Granted (Fiscal Year 2023)
Budget Amount *help
¥1,950,000 (Direct Cost: ¥1,500,000、Indirect Cost: ¥450,000)
Fiscal Year 2022: ¥780,000 (Direct Cost: ¥600,000、Indirect Cost: ¥180,000)
Fiscal Year 2021: ¥520,000 (Direct Cost: ¥400,000、Indirect Cost: ¥120,000)
Fiscal Year 2020: ¥650,000 (Direct Cost: ¥500,000、Indirect Cost: ¥150,000)
KeywordsAYA世代 / 悪い知らせ / 情報提供 / 患者支援 / アンメットニーズ / 血液腫瘍 / がん / 支援 / ニーズ / 思春期・若年成人(AYA)世代 / 白血病 / AYA世代 のがん / コミュニケーション
Outline of Research at the Start

思春期・若年成人(adolescent and young adult;15歳から39歳)世代のがんは発症頻度が低く、疫学、臨床的な情報が少ないため患者に対する適切な心理、社会的支援の情報が少ない。今回の研究では、AYA世代のがん患者を対象に治療内容、現在の身体的、社会的状況、医療者の情報提供の在り方や支援に関する考え方のアンケート調査を行い、患者が望む情報提供の在り方や支援を明らかにし、支援のニーズに関連する要因を検討する。
がん種が多岐にわたると疾患特異的な問題が結果に影響する為、AYAがん患者のニーズに関する実態調査の結果を踏まえ、AYA世代のがんの中で比較的頻度が高い血液腫瘍を対象に調査を行う。

Outline of Annual Research Achievements

【目的と意義】本邦のがん対策推進基本計画において、15歳から39歳の思春期・若年成人(adolescent and young adult; 以下AYA)世代のがん医療の充実は課題の一つであるが、全がん患者の中で、この世代の占める割合が少ないため、現状の把握は十分にできておらず、具体的な支援策は乏しい。本研究では、AYA世代がん患者の情報提供の在り方と支援へのニーズを明らかにし、関連要因を検討する事を目的としており、得られた結果は、AYA世代の患者と医療者のコミュニケーションやAYA世代のがん対策を促進する基礎的なデータとなることが期待される。【方法】15歳から29歳の間に血液腫瘍の診断を受けた40歳未満の者を対象とし、Webを用いたアンケート調査を行った。アンケートの内容は、悪い知らせに関する情報提供の在り方、支援へのニーズ、支援に関するアンメットニーズ、及び、関連因子の抽出のため、患者背景(年齢、性別、血液腫瘍の種類、診断からの期間、再発・転移の有無、抗がん剤治療の経験、身体状態(ECOG Performance Status)、ソーシャル・サポート、QOL、抑うつ、社会的背景(婚姻状況、同居家族の有無、子どもの有無、介護が必要な親の有無、就業・就学状況、教育経験、世帯年収状況))が含まれた。【進捗状況】基準適格者からの90回答を解析した。“AYA世代がん患者が望む情報提供の在り方”について、先行研究の“一般成人がん患者が望む情報提供の在り方”と差異がある事、“AYA世代の血液腫瘍患者の支援に関するアンメットニーズと関連因子”について、“若年成人がん患者におけるアンメットニーズ”と異なる点がある事を示唆する結果を得ており、一部は発表、今後、誌上発表、医療者、患者さんに向けて冊子にまとめる準備をしている。

Current Status of Research Progress
Current Status of Research Progress

2: Research has progressed on the whole more than it was originally planned.

Reason

代表者施設の倫理審査委員会の承認後 (2020年11月25日)、代表施設から対象者へのアンケートの配布を開始した。研究分担施設(国立研究開発法人 国立がん研究センター、聖路加国際病院 小児科、大阪母子医療センター 血液・腫瘍科)、研究協力施設(岐阜市民病院 血液内科、大阪国際がんセンター 血液内科、三重大学医学部 小児科、九州大学大学院医学研究院 周産期・小児医療学講座)、患者会(血液情報広場・つばさ、公益財団法人 がんの子どもを守る会)については、各施設、団体の方針に従って倫理審査委員会の承認を取得してもらい、2021年1月からアンケート調査を行った。
アンケート内容は、bad newsの情報提供の在り方についての70の質問、支援へのアンメットニーズに関する34の質問に加えて、年齢、性別、婚姻状況、子どもの有無、就業・就学状況、教育経験年数、血液腫瘍の種類、再発・転移の有無、治療の有無、ソーシャルサポート、QOL、K6の関連要因についての質問であった。
当初、アンケート回収予定は2021年10月迄であったが、コロナ禍で長期フォローアップの外来受診者が減少したことや、AYAに関連する研究会や患者会で、直接患者さんにアンケート協力を呼びかける機会が少なかったことが影響し、十分な回答数が得られず、翌年3月までアンケート回収期間を延長した。
2022年3月31日にアンケートの回収を終了。100件の回答が得られた。当初の目標回収数より少なくなったが、解析に十分な回答数と考え、2022年5月よりデータ解析を開始した。年齢、重複回答の不適格の10回答を除いた90の回答を解析した。
結果は先行研究との比較も行っており、AYA世代特有と思われる結果が得られている。血液腫瘍患者が好むbad newsの情報提供の在り方の結果については、すでに患者会で紹介、学会で発表している。

Strategy for Future Research Activity

2022年3月31日をもって終了したアンケートの結果は関連学会で発表しており、誌上発表の準備中である。結果を広く知ってもらうため、今後、医療者向け冊子、動画の教材の作成を予定している

Report

(4 results)
  • 2023 Research-status Report
  • 2022 Research-status Report
  • 2021 Research-status Report
  • 2020 Research-status Report
  • Research Products

    (4 results)

All 2023 2021 2020

All Presentation (4 results)

  • [Presentation] Unmet supportive care needs and associated factors in young adult and adolescent patients with hematological malignancy2023

    • Author(s)
      大杉夕子
    • Organizer
      第65回日本小児血液・がん学会
    • Related Report
      2023 Research-status Report
  • [Presentation] Preference of adolescent and young adult patients with hematological malignancy regarding the disclosure of bad news.2023

    • Author(s)
      大杉夕子
    • Organizer
      第20回日本臨床腫瘍学会学術集会
    • Related Report
      2022 Research-status Report
  • [Presentation] ハプロ移植、フルアロ移植後のadolescent and young adult (AYA) 世代の血液腫瘍患者における意思決定2021

    • Author(s)
      大杉夕子、福永景子、海田勝仁、池亀和博、川口真理子、吉原哲、吉原享子、玉置広哉、岡田昌也、小川啓恭、日笠聡
    • Organizer
      第43回日本造血細胞移植学会総会
    • Related Report
      2020 Research-status Report
  • [Presentation] Fertility preservation for women aged under 25years with hematological disease or cancer, single center analysis.2020

    • Author(s)
      Yuko Osugi, Yu Wakimoto, Sayaka Nakamura, Kyoko Yoshihara, Satoshi Yoshihara, Kazuhiro Ikegame, Takaharu Oue, Yoshiyuki Kosaka, Hiroaki Shibahara
    • Organizer
      第62回日本小児血液がん学会
    • Related Report
      2020 Research-status Report

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Published: 2020-04-28   Modified: 2024-12-25  

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