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Development of e-Health System to Help Parents of Children with Cancer Make Sense of Their Struggle with the Illness

Research Project

Project/Area Number 23K10126
Research Category

Grant-in-Aid for Scientific Research (C)

Allocation TypeMulti-year Fund
Section一般
Review Section Basic Section 58070:Lifelong developmental nursing-related
Research InstitutionTohoku University

Principal Investigator

入江 亘  東北大学, 医学系研究科, 助教 (60757649)

Co-Investigator(Kenkyū-buntansha) 名古屋 祐子  宮城大学, 看護学群, 准教授 (00631087)
小川 純子  淑徳大学, 看護栄養学部, 教授 (30344972)
塩飽 仁  東北大学, 医学系研究科, 教授 (50250808)
岡田 弘美  東京医療保健大学, 医療保健学部, 講師 (60761393)
新家 一輝  名古屋大学, 医学系研究科(保健), 准教授 (90547564)
Project Period (FY) 2023-04-01 – 2026-03-31
Project Status Granted (Fiscal Year 2023)
Budget Amount *help
¥4,810,000 (Direct Cost: ¥3,700,000、Indirect Cost: ¥1,110,000)
Fiscal Year 2025: ¥1,170,000 (Direct Cost: ¥900,000、Indirect Cost: ¥270,000)
Fiscal Year 2024: ¥2,470,000 (Direct Cost: ¥1,900,000、Indirect Cost: ¥570,000)
Fiscal Year 2023: ¥1,170,000 (Direct Cost: ¥900,000、Indirect Cost: ¥270,000)
Keywordsサポーティブケアニーズ / Precision Health / e-health / ピアサポート / 小児がん / 家族
Outline of Research at the Start

小児がんの子供をもつ親が、闘病体験を自身の中に意味づけていくことを支援する、情報テクノロジーによるヘルスケアサービス(e-health)システムを開発に必要な、①親の心理社会的ニーズを評価する指標の開発、②本システム開発の土台となる療養生活支援サイトについて、支援の質評価を行う。そしてこれらの結果を統合し、小児がんの子供をもつ親への闘病体験の意味づけを支援するモバイルアプリケーションの開発に取り組む。

Outline of Annual Research Achievements

小児がんの子供をもつ親の闘病体験の意味づけを支援する、情報テクノロジーによるヘルスケアサービス(e-health)システムを開発に向けて、①意味づけへの関連が示唆される親のサポーティブケアニーズを評価する指標の開発、②本システム開発の土台となる療養生活支援サイトについて、支援の質評価に取り組んだ。
親のサポーティブケアニーズを評価する指標の開発においては、親の多次元的サポーティブケアニーズの評価が可能な指標のレビューのうえで開発指標を確定し、その後原作者のGedcke-Kerr氏より開発承諾を得たのち、順翻訳を経て日本語版(Ver.0)の作成が完了した。
本システム開発の土台となる療養生活支援サイトについて、支援の質評価においては、医療者28名よりオンラインアンケートへの回答を得た。その結果、「ウェブサイトは印象に残る」の項目でとてもそう思うが10名(36%)と低値であったが、「柔らかく見やすい雰囲気だからこそ(印象に)残りづらい」との意見もあった。家族が療養生活に関する情報を得るのに役立つと思うか、また、現在療養中のご家族、生活についての情報ニーズをもつご家族に紹介したいと感じたかについては、100%が肯定的な意見であった。
このほか療養生活に関する情報提供以外の親の闘病体験の意味づけの促進要因としてナラティブがあるが、e-healthシステムを通したナラティブへの介入を行っている研究のレビューを進めている。

Current Status of Research Progress
Current Status of Research Progress

2: Research has progressed on the whole more than it was originally planned.

Reason

親のサポーティブケアニーズ測定指標開発に向けた準備が整ったため。

Strategy for Future Research Activity

親のサポーティブケアニーズを評価する指標の開発にむけ、所属機関の倫理審査から承認を得たうえで医療者および家族への認知面接を行い、指標の日本語版開発を完了する。そのうえで、入院中あるいは外来通院中の小児がんの子どもをもつ家族に対し、信頼性妥当性評価のための質問紙調査を実施する。
本システム開発の土台となる療養生活支援サイトの支援の質評価に関しては、医療者だけでなく家族からの意見をまとめる。
当初よりもe-healthシステム開発に必要な予算が上振れする可能性があるため、本研究プロジェクトにおける開発の優先事項について、研究メンバーで合意形成を図る。

Report

(1 results)
  • 2023 Research-status Report
  • Research Products

    (4 results)

All 2024 2023 Other

All Presentation (3 results) (of which Invited: 2 results) Remarks (1 results)

  • [Presentation] 小児がんの子どもをもつ家族の生活とその支援2024

    • Author(s)
      入江亘
    • Organizer
      福島小児血液・腫瘍研究会 第20回講演会
    • Related Report
      2023 Research-status Report
    • Invited
  • [Presentation] 家族の”生活”を支える重要性~Family-PONに込めた思い~2023

    • Author(s)
      入江亘
    • Organizer
      第21回日本小児がん看護学会学術集会 患者・家族会プログラム
    • Related Report
      2023 Research-status Report
    • Invited
  • [Presentation] 小児がんの子どもをもつ家族の療養生活を支援するWebサイト「Family-PON」の開発に向けた取り組み2023

    • Author(s)
      入江亘,名古屋祐子,力石健,鈴木資
    • Organizer
      第21回日本小児がん看護学会学術集会
    • Related Report
      2023 Research-status Report
  • [Remarks] 小児がんのお子さんをもつご家族の生活支援サイト Family-PON

    • URL

      https://family-pon.net/

    • Related Report
      2023 Research-status Report

URL: 

Published: 2023-04-13   Modified: 2024-12-25  

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