隔離政策がもたらしたハンセン病回復者の尊厳を回復する社会支援システムの再構築

2016 Fiscal Year Research-status Report

• Project/Area Number: 15K11814
• Research Institution: University of Nagasaki
• Principal Investigator: 河口 朝子 長崎県立大学, 看護栄養学部, 教授 (60555473)
• Co-Investigator(Kenkyū-buntansha): 磯野 真穂 国際医療福祉大学, 医療福祉学研究科, 講師 (50549376) ; 石川 美智 活水女子大学, 看護学部, 講師 (40638706)
• Project Period (FY): 2015-04-01 – 2019-03-31
• Keywords: ハンセン病 / らい予防法 / 差別 / 偏見 / スティグマ

Outline of Annual Research Achievements

ハンセン病回復者は、「らい予防法」による隔離規定や消毒規定に基づく生活を行ってきた。そのことにより社会的な差別・偏見を生み出し、ハンセン病回復者自身がセルフ・スティグマを内面化するに至った。本研究目的は、ハンセン病回復者自身のセルフ・スティグマの生成過程を明らかにすることである。
研究方法は、関東圏から沖縄県在住のハンセン病回復者31名に①参与観察法（フィールドワーク）,② エピソード・インタビュー,③資料収集の方法を用いたエスノグラフィーである.データ分析方法は,小田(2010),Angrosino(2016)のエスノグラフィー分析プロセスを参考に検討した.
その結果、ハンセン病回復者が認識したセルフ・スティグマは,自身が「ハンセン病をうつす存在」「ハンセン病の『徴』としてのボディイメージの変化」「刻み込まれたハンセン病の病名」「家族に迷惑をかける存在」「自己存在の否定」であった．「ハンセン病をうつす存在」では,健常者との会食や子どもへの接触場面で,「うつらないと分かっていても接触を遠慮する」や,自らがうつすことを怖がり,「近寄らない」の行為の抑制があった. セルフ・スティグマの生成過程には,内面化の自己認識を示すエピソードとして, ＜差別されていると思い過ぎて,周りは気にしないのに,自分のなかに差別感がある＞と語り,差別が身体化され,＜うつらないのに子どもの時の教えによる日用品の共有や肌の接触を抑制する＞状況が語られた.生成過程を分析すると,それは過去の偏見・差別の体験・経験に基づき,「怖い病気」として植え付け,「社会的スティグマ」を想起していた.そのことにより,「恐れるあまり」社会的スティグマが発生する状況で回避行動を取っていた.また、セルフ・スティグマの生成過程には3段階の循環が見いだされた。

Current Status of Research Progress

2: Research has progressed on the whole more than it was originally planned.

Reason

社会的スティグマに関連するハンセン病回復者のセルフ・スティグマについては、貴重な結果を見出すことが出来た。しかし、社会支援体制やシステムについては、ハンセン病支援団体から活動状況や役割、経緯、現状の問題と今後の課題について、資料収集とインビューを行ったが詳細な分析が必要である。

Strategy for Future Research Activity

平成29年度は、ハンセン病回復者自身が差別を克服するために必要とする社会支援を明らかにする。また、ハンセン病回復者への支援団体が必要だと考えている社会支援体制やシステムを掌握する。①28年度までに把握した現状の問題と課題を整理する。②回復者より社会支援体制やシステムの要望を把握する。③公開シンポジウムを開催し、住民から社会で共存するために必要なことの意見を把握する。

Causes of Carryover

共同研究者とのデータ分析に関して、メール・電話で会議を行ったこともあり、その分、旅費の使用額が不要となった。

Expenditure Plan for Carryover Budget

石垣島（啓発活動が遅れている地区）での公開シンポジウムを予定しているため、旅費および現地での調整者への人件費に充てて消化する。引き続きインタビュー法および観察法でのデータ収集を行うために必要な交通費と・研究協力者への謝金等が派生する。また、インタビューデータの整理などの人件費が必要なる。