網膜芽細胞腫をもつ乳幼児の発達促進のための長期フォローアップ体制の基盤構築

2019 Fiscal Year Research-status Report

• Project/Area Number: 17K12373
• Research Institution: Jikei University School of Medicine
• Principal Investigator: 永吉 美智枝 東京慈恵会医科大学, 医学部, 講師 (30730113)
• Co-Investigator(Kenkyū-buntansha): 高橋 衣 東京慈恵会医科大学, 医学部, 教授 (90389734) ; 瀧田 浩平 埼玉県立大学, 保健医療福祉学部, 助教 (90749392)
• Project Period (FY): 2017-04-01 – 2021-03-31
• Keywords: 小児がん看護 / 長期フォローアップ / 網膜芽細胞腫 / 乳幼児期 / 発達 / 育児支援 / 義眼

Outline of Annual Research Achievements

課題Aの3種類の調査を進めている。調査1は目標対象数に満たないため分析を行いながら、リクルートを進めている。調査2は目標対象数を得て分析を進めている。調査3は家族会のご協力を得て目標対象数に達しつつあるが、縦断調査のため調査を継続する予定である。年度末より、COVID-19の影響により遠隔地へ出向く調査実施が困難な状況が続いているため、今年度の状況をみながら延長を考慮したい。
課題Bのパンフレットは、医療者、教育関係者、経験者のご協力を得て、原稿作成と校正作業を進めている。おおよそ予定通り進行しており、今年度前半に原稿の読み合わせ及び、校正を行い、後半に印刷発送を予定している。
7月には家族会が主催する学習会へ参加し、治療に関する最新情報を情報収集と、ご家族との意見交換の場に参加した。また、2回の家族会の地方会へ参加し、その地方の医療者とともに意見交換の場へ参加させていただいた。11月には義眼の経験者の会へ参加し、長期フォローアップに必要な視点について情報を頂いた。これらの会の経験者の方には、課題Bにご協力をいただいている。10月にThe 51th Congress of the International Society of Paediatric Oncology (SIOP) ,Lyon.へ参加し、関連研究の発表ならびに、長期フォローアップに関する情報収集を行なった。

Current Status of Research Progress

3: Progress in research has been slightly delayed.

Reason

希少疾患による対象者数が目標に到達しない調査があり、引き続き調査の継続が必要である。COVID-19の影響により、調査の実施が難しい状況がある。

Strategy for Future Research Activity

課題A：調査1～3について分析を進め、学会発表、論文作成を進める。調査は状況を見ながら実施する。
課題B：前半に読み合わせ、校正・編集作業、発送先の選定を実施する。後半に印刷、発送を行う。