2018 Fiscal Year Research-status Report
口唇裂・口蓋裂に対する自己認識の実態から次世代に向きあうための支援をさぐる
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17K12388
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| Research Institution | Kawasaki University of Medical Welfare |
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Principal Investigator |
中新 美保子 川崎医療福祉大学, 医療福祉学部, 教授 (00319998)
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| Co-Investigator(Kenkyū-buntansha) |
三村 邦子 川崎医療福祉大学, 医療技術学部, 講師 (50258266)
松田 美鈴 川崎医療福祉大学, 医療福祉学部, 助教 (40794996)
西村 直子 川崎医療福祉大学, 医療福祉学部, 講師 (30548714) [Withdrawn]
井上 清香 川崎医療福祉大学, 医療福祉学部, 助教 (80803486)
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| Project Period (FY) |
2017-04-01 – 2022-03-31
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| Keywords | 口唇口蓋裂 / 思春期 / 自己認識 / 成人期 / 遺伝 |
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| Outline of Annual Research Achievements |
1.思春期にある口唇口蓋裂当事者および保護者の聞き取り：毎年1回の聞取りを3年間継続する聞き取り調査の2年目に該当した。1年目に聞き取りを実施した12組の当事者と保護者および鹿児島大学歯学部との共同研究としての1年目の聞き取り5組（保護者と当事者）を実施した。昨年聞き取りを行った保護者3名を加えた20名の保護者を対象として分析し、その結果として以下のことが明らかになった。①出生後の早い段階から、遅くとも小学校入学前までには、患児の出生時の写真や絵本などを用いて病状の説明をしていた。②その理由は，学校生活に入る前に，子ども自身に自分のことを理解させたいとする親の判断があった．③しかし，病名説明まで実施した保護者は少なく，子どもが病気について充分理解しているかどうかは疑問に思っていた。④今後，患児自身が自分の見た目をどうとらえるか，他者がどうとらえるか，多因子遺伝であることの影響などの不安を抱え，保護者はその対応に戸惑っていた。これらの知見は、川崎医療福祉学会誌に投稿し受理され、2019年3月には雑誌に掲載された。当事者である子どもからは、なかなか自己認識に対する内容が聞き取れない状況にある。当事者の成長を待って3年目の聞き取りに期待したい。そのためにも、研究者の聞取りの技術の上達のための対策が必要である。また、当事者と保護者の捉えの違いについても課題であることが推測でき、今後分析予定である。
2.成人期の当事者の聞き取り：昨年度10名に聞き取りを実施したが、2名を追加して聞き取りを実施した。未婚者7名と既婚者5名では、自己認識に若干の差があると推測でき、今後、分析予定としている。
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| Current Status of Research Progress |
Current Status of Research Progress
2: Research has progressed on the whole more than it was originally planned.
Reason
1．思春期にある口唇口蓋裂当事者および保護者の自己認識の実態については、2年目の聞き取りが終了、4組が1年目の聞き取りとなっているが、1年目のデータの分析によって、当事者の自己認識に影響すると考えられる保護者の病状説明についての実態を明らかにすることができ、論文投稿により成果の公表に至った。当事者の聞き取りについては、当初から3年目を終了した段階でのデータ分析が目標であったので、引き続き聞き取り調査を行い2019年度の聞き取りを充実させる。
2．成人期の聞き取りに関しては初年度にあたる2017年度から実施できたことにより、2018年度に聞き取りを終了できたことから、今後は分析、論文により成果を公表する準備にはいることができる。
以上の状況から、おおむね順調と判断した。
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| Strategy for Future Research Activity |
1.思春期にある口唇口蓋裂当事者の自己認識の実態については、3年目に該当するため、当事者の聞き取りから自己認識に関する知見が収集できるように聞き取り方法についての勉強会を行うなど、充分な準備をして臨む。また、当事者と保護者の捉えの違いについて分析し、その要因ついて検討し、新たな知見と考えられた場合は学会誌投稿により成果の公表を行う。
2.成人期の自己認識に対しては、これまでの聞き取りデータを分析し、未婚・既婚の別での知見を公表することを目標とする。
3.2019年度は、一般の方を対象に、「口唇口蓋裂という病気の捉え」について、調査する予定である。夏までには本大学に倫理申請を行い、調査を実施する。
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| Causes of Carryover |
成果発表のために予算をとっていたが、該当の学会が近郊であったこと、自身の学内研究費で参加した分担研究者がいたことにより交通費等の使用が少なかった。
今後は、成果発表や情報収集のための旅費にあてる。また、2019年度から一般の方を対象にして「口唇口蓋裂という病気の捉え」について調査を行う予定であることから、その調査費用にも充てる。
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