2023 Fiscal Year Annual Research Report
Support for facing the next generation based on the actual self-recognition of children with cleft lip and/or palate
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17K12388
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| Research Institution | Kawasaki University of Medical Welfare |
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Principal Investigator |
中新 美保子 川崎医療福祉大学, 保健看護学部, 教授 (00319998)
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| Co-Investigator(Kenkyū-buntansha) |
三村 邦子 川崎医療福祉大学, リハビリテーション学部, 講師 (50258266)
松田 美鈴 川崎医療福祉大学, 保健看護学部, 講師 (40794996)
西村 直子 川崎医療福祉大学, 医療福祉学部, 講師 (30548714) [Withdrawn]
香西 早苗 川崎医療福祉大学, 保健看護学部, 助教 (70881952)
井上 清香 川崎医療福祉大学, 保健看護学部, 講師 (80803486)
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| Project Period (FY) |
2017-04-01 – 2024-03-31
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| Keywords | 口唇口蓋裂 / 自己認識 / 子ども / 保護者 / 非当事者 / 遺伝 |
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| Outline of Annual Research Achievements |
本研究は、1. 思春期にある当事者の自己認識の実態を明らかにする。2.成人期にある当事者の自己認識および次世代（多因子遺伝であることと結婚・妊娠・出産等）に対する気持ちやそのための対応を明らかにする。3.非当事者の意識調査（本疾患の認知度、知ったきっかけ、病気の原因（遺伝の有無含め）、生活上の問題等）を実施し、非当事者が本疾患の当事者をどのように捉えているか明らかにする。4. 1・2・3のデータを総合的に検討後、支援策を検討し、HPに掲載する。以上の4点であった。
1.については、コロナ禍の影響もあり5年間（2017～2021年度）かけて16組の子どもと保護者に聞き取り調査を行い、2023年度に分析を行い、2024年3月に川崎医療福祉学会誌に原著論文として投稿した。
2.については2017から2018年度に調査を終えた。未婚者の結果は2020年度に、既婚者の結果は2023年度に論文（資料）として公表した。
3.については、2020年度に調査を実施し、2021年度に論文として公表した。
4.については、2023年度に研究者およびケアに関わる専門家と話し合いをもち、その内容については1.の原著論文の考察に含めた。また、2024年3月に親の会に参加し、親の思いを再度傾聴し、出生前からの受容支援の重要性を再確認した。その上で、今後の支援として、子どもに病気をどう伝えるかの支援、思春期へ子どもへの支援、治療の最終評価である18歳時点での遺伝を含めた支援の重要性について共有することができた。具体的な支援内容をHPへ掲載する予定していたが、時間切れとなり、今後の課題となった。
本研究はコロナ禍の影響を受けて、計2年の延長となった。
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