Study on Comprehensive Regional Support for Childcare of Children with Congenital Heart Disease and Their Families

2018 Fiscal Year Research-status Report

• Project/Area Number: 17K12539
• Research Institution: Fukuoka Prefectural University
• Principal Investigator: 吉川 未桜 福岡県立大学, 看護学部, 講師 (40341523)
• Co-Investigator(Kenkyū-buntansha): 田中 美樹 福岡県立大学, 看護学部, 准教授 (60405561) ; 吉田 麻美 福岡県立大学, 看護学部, 助手 (10808926)
• Project Period (FY): 2017-04-01 – 2020-03-31
• Keywords: 小児 / 先天性心疾患 / 子育て支援

Outline of Annual Research Achievements

2018年度は、昨年度の研究代表者の病休による遅れを取り戻すべく、先天性心疾患患児を育てる母親・家族に対する調査票作成・学内および学外施設研究倫理委員会審査・調査実施の予定であった。しかし、研究代表者の体調不良の持続、所属領域内教員の病休や産休育休に伴う欠員補充がなく担当業務の過重が生じ、予定通り進めることができなかった。
文献検討では1990年代中頃より先天性心疾患の家族支援の研究が散見されていたが、近年の報告と先天性心疾患児特有の育児に関わる母親・家族の困難や不安は大きく変わっていないことが分かった。家庭で過ごす先天性心疾患患児の母親・家族は、家族の日常の中で、わが子の疾患を理解し、医療者からの助言を念頭に、心負荷をかけないように観察や判断をしながら、食事や水分摂取・排泄・入浴・移動などのすべての日々の育児をしなければならない。毎日家庭で日常の生活をすること・日々の養育を通して、疾患のコントロールだけでなく、身体発育や心理社会性の発達促進も期待される。しかし、具体的にどう育児すれば良いのか日常的な育児上の困難は時代が変わっても生じていた。近年では小児の慢性疾患患児が在宅療養可能な訪問看護等の制度も広がり、病院での退院支援の充実も進んでいるが、母親・家族にとっての現実的・具体的で十分なサポートの提供は十分ではないことが推察された。今後、家族会などを通して母親達の抱く先天性心疾患児特有の日常の育児での困難さや困り事と、それに応えることができる具体的方策を明らかにしていきたい。

Current Status of Research Progress

4: Progress in research has been delayed.

Reason

研究代表者病休後の体調不良の持続、所属領域内教員の病休や産休育休に伴う欠員補充がなく研究者全員が当初の予想以上に実習等の学外業務が連続するなど担当業務の過重等も重なり、予定通り進めることができなかった。

Strategy for Future Research Activity

現在進行中の文献検討を完了し、先天性心疾患児を育てる母親・家族に対する調査票作成・研究倫理委員会審査の準備を行う。調査票の作成にあたっては、当事者の方の状況がより正確に反映される調査票が作成できるよう、先天性心疾患患児が多く受診する施設の看護師や家族会などの協力を得たいと考えている。調査・分析により、母親・家族の抱く先天性心疾患児特有の日常の育児での困難さや困り事の実態と、望まれる具体的対応について明らかにしていきたい。

Causes of Carryover

前述の種々の理由により研究遂行が遅れているため、未使用額が生じている。
2019年度から事情により研究分担者も１名減ったため、研究人員雇用や業務委託なども考慮する。また、研究調査に関わる旅費や図書、質問紙の印刷・発送・回答入力・分析等に関わる物品費・人件費として使用する。