Development of new communication application for and by people with ALS

2017 Fiscal Year Research-status Report

• Project/Area Number: 17K12881
• Research Institution: Kitasato University
• Principal Investigator: 高橋 香代子 北里大学, 医療衛生学部, 教授 (70572155)
• Project Period (FY): 2017-04-01 – 2020-03-31
• Keywords: コミュニケーション支援 / 意思伝達装置 / 筋萎縮性側索硬化症 / 患者立脚型

Outline of Annual Research Achievements

重度障害を呈する筋萎縮性側索硬化症(ALS)患者のためのコミュニケーション機器には様々な種類があるが，試用する段階で本人・家族から使いにくさを指摘され，導入に至らない例も多い．その理由としては，コミュニケーション機器の有用性の評価が，入力の正答率や，入力のスムーズさ（入力所要時間）など，開発者の視点のみに限られており，患者や家族の希望（ニーズ）に合っていないためと考えられる．つまり，現存しているコミュニケーション機器やソフトは，開発者側からみて実用性が高いが，患者および家族からは実用性が低い可能性が否めない．したがって，より実用性の高いコミュニケーション機器を開発するためには，患者や家族が感じているコミュニケーション支援に対する希望（ニーズ）を明らかにし，それらを反映させた機器を新たに開発する必要性がある．
本研究の目的は，重度障害者の意見を反映した「患者立脚型コミュニケーション支援アプリ」の開発である．具体的には，以下の３点をプロジェクトとして挙げている．1) ALS患者と家族が関わるコミュニケーション支援に関するニーズの調査と，それらを反映した新たな「患者立脚型コミュニケーション支援アプリ」の開発，2) 患者および家族を対象とした，新たな「患者立脚型コミュニケーション支援アプリ」の臨床的有用性の検討，3) 進行によるニーズの経時的変化に伴ったアプリの柔軟性と有用性の検討（縦断研究）．
その第1段階として，初年度はALS患者と家族が関わるコミュニケーション支援に関するニーズの調査を実施した．現在2組のインタビューが終了しており，次年度以降もインタビューを継続する予定である．また，インタビュー結果は質的解析を既に開始しており，新たな「患者立脚型コミュニケーション支援アプリ」の開発において重要な機能の検討と，アプリの有効性評価指標の開発を進めている段階である．

Current Status of Research Progress

2: Research has progressed on the whole more than it was originally planned.

Reason

インタビューは予定の10組には満たないものの，既に2組のインタビューおよび解析が終了しているため．また，結果を通して，アプリ開発および効果尺度開発に必要な要素の見通しが立ち始めているため．

Strategy for Future Research Activity

・インタビューをアプリに必要な要素の出現が飽和状態になるまで継続．
・アプリの試作の作成
・研究対象者の募集

Causes of Carryover

購入を予定していた機器が新しくなったことで，購入物品の変更を検討していたため．なお，別の機器については，2019年度に入り既に購入手続きを進めているところである．